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Principios para un auténtico compromiso comunitario

El camino hacia mejores resultados sanitarios empieza por valorar la experiencia de la comunidad de personas con DID. Esta herramienta esboza seis principios de participación auténtica de la comunidad, proporciona ejemplos de cómo funcionan los principios en la práctica y ofrece estrategias prácticas para su ampliación.

Sobre los principios

Construir un sistema sanitario que satisfaga las necesidades de los miembros de la comunidad exige comprometerse a implicar a las personas de forma genuina, significativa y que genere confianza al conducir a acciones basadas en sus aportaciones. Este "compromiso auténtico" constituye una base fundamental para diseñar modelos de atención, investigaciones clínicas, políticas y programas destinados a mejorar el bienestar de cualquier comunidad.

Principios de auténtica participación comunitaria

Organizamos estos principios en seis ámbitos distintos, como se indica a continuación, y ofrecimos ejemplos de cómo funcionaban en la práctica en una cumbre de 2023. Haga clic para ampliar cada uno.

Asociación

Establecer normas de grupo que se lean en voz alta al inicio de cada reunión como recordatorio de las formas específicas de fomentar la colaboración y el respeto hacia las personas con DID (PWIDD).
Utiliza rompehielos para fomentar las relaciones y los puntos en común entre los miembros de las partes interesadas.
Aplane las jerarquías evitando el uso de títulos o grados profesionales y animando a los participantes a tutearse.
Practicar la empatía multilateral animando a todas las partes interesadas a compartir sus propias perspectivas y a escuchar las de los demás.
Fomentar el aprendizaje compartido y la toma de decisiones colectiva para promover el "poder con" en lugar del "poder sobre".
Valorar todos los conocimientos, especialmente el genio de la experiencia vivida, encontrando vías creativas para incorporar las aportaciones de las partes interesadas.
Garantice la accesibilidad de todos los participantes evitando la jerga y los acrónimos, utilizando un lenguaje sencillo y adaptándose a las diferencias en las preferencias de comunicación y otras sensibilidades, como el uso del vídeo o la intolerancia a los ruidos fuertes.

Qué aspecto tiene la colaboración

Reunir a personas con experiencias vividas (autogestores) y a líderes sanitarios, pagadores y médicos para que se sienten juntos a la mesa presenta distintos retos. Una estrategia fundamental que empleamos fue establecer valores y directrices de grupo en colaboración con los autogestores. Estas normas son, en esencia, recordatorios prácticos de cómo todos los participantes deben promover la inclusión para que todo el mundo -en particular las personas con experiencia de vida- pueda oír y ser oído. Algunos ejemplos son "hablar despacio y en un lenguaje sencillo" y "darse tiempo para pensar y responder". Estas normas se leían en voz alta, a menudo por los autogestores, al principio de cada reunión. Los participantes las respetaban activamente durante las reuniones. Si un participante se desviaba de estos valores y directrices, se le enviaba un mensaje educado y privado, instándole a hacer una pausa, reformular o pedir opinión y, si era necesario, se le llamaba individualmente para reforzar los valores.

Capacitación

Considerar a las PWIDD como expertos y solicitar explícitamente sus aportaciones.
Encontrar oportunidades para ayudar a los miembros de la comunidad a desarrollar sus capacidades y su confianza en sí mismos.
Acepte las preguntas -tanto si repiten discusiones anteriores como si plantean cuestiones desafiantes- y busque la opinión de todos los participantes en las conversaciones.
Tenga paciencia y dé tiempo a la gente para procesar la información, considerar opciones, formarse opiniones y compartir puntos de vista.
Solicite la opinión de la PWIDD en todas las decisiones y agradézcale que comparta su experiencia y perspectiva. - Incluir a la PWIDD desde el inicio de cada fase del proyecto para co-diseñar y co-planificar los aspectos centrales del trabajo.

Cómo es la capacitación

Cuando todas las partes interesadas participan en el diseño, la planificación y la ejecución de un proyecto, es más probable que éste alcance sus objetivos. De acuerdo con esta filosofía, creamos un Equipo Central y un Consejo Asesor. Ambos contaban con el mismo número de miembros de cada uno de los principales grupos interesados. El Equipo Central incluía a un miembro de cada grupo de interesados y se reunía mensualmente, apoyando a los Jefes de Proyecto en las principales decisiones del proyecto y proporcionando información sobre todos los asuntos. Esta colaboración periódica garantiza que las diversas perspectivas y conocimientos de todas las partes interesadas se integren en la toma de decisiones del proyecto. El Consejo Asesor incluía a varios representantes de cada grupo de interesados y proporcionaba orientación esencial, incluso sobre los resultados del proyecto.

Accesibilidad

Identificar proactivamente las preferencias de comunicación y adaptación de cada persona para favorecer su plena inclusión.
Dar la bienvenida a todos los métodos de comunicación preferidos y crear un espacio en las reuniones para amplificar las perspectivas que se comparten por chat o mediante dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA).
Crear recursos y materiales electrónicos accesibles utilizando lenguaje sencillo, fotos u otros gráficos con texto alternativo y funciones de conversión de texto a voz, garantizando la compatibilidad con los lectores de pantalla.
Asegúrese de que los espacios para reuniones presenciales sean accesibles en silla de ruedas, se adapten a sensibilidades sensoriales y ofrezcan otras adaptaciones relacionadas con la discapacidad.
Invitar a las PWIDD a que incluyan a su persona de apoyo en las reuniones, las llamadas de preparación y los viajes relacionados con el proyecto.
Incluya un facilitador gráfico para ayudar a los miembros del equipo a comprender los dominios, definiciones, elementos y objetivos de los resultados sanitarios priorizados.

Cómo es la accesibilidad

Para garantizar que nuestra reunión en persona fuera plenamente accesible para todos, adoptamos un enfoque proactivo y de colaboración. Por ejemplo, los asistentes que utilizan sillas de ruedas nos informaron de que el cumplimiento de la ADA no siempre significa accesibilidad total. Para solucionarlo, empezamos por pedirles las medidas de sus sillas de ruedas. Cuando visitamos posibles lugares de reunión para evaluar el espacio, medimos la distancia entre puertas y la anchura de los pasillos para asegurarnos de que dos sillas de ruedas pudieran pasar cómodamente. Además, comprobamos que los baños y las salas de reuniones tuvieran espacio suficiente para maniobrar con una silla de ruedas. También invitamos a un socio local con experiencia vivida de IDD para que se uniera a las visitas y ofreciera su perspectiva experta.

Respetar

Integrar los valores fundamentales de la discapacidad a todos los niveles: autodeterminación, derechos civiles, dignidad e inclusión en la comunidad.
Presumir la capacidad/competencia de los individuos.
Describir las capacidades o necesidades de apoyo de las personas en lugar de describir un nivel de funcionamiento o "gravedad" de la IDD.
Promover el modelo social de discapacidad frente al modelo médico de discapacidad.
Aprende el nombre, los pronombres y la forma de relacionarse con los demás que prefiere cada persona (por ejemplo, si prefiere acercarse primero a los demás en lugar de que se le acerquen).
Fomente el uso de un lenguaje que respete las preferencias de las personas en cuanto a cómo se les identifica en relación con su discapacidad. Esto incluye utilizar un lenguaje que dé prioridad a la identidad (como "adultos autistas") o a la persona (como "persona con síndrome de Down"), a menos que alguien prefiera un término diferente. Utiliza "no hablante" en lugar de "no verbal". Es importante aprender y respetar las preferencias lingüísticas individuales, ya que generalizar basándose en perspectivas de grupo puede no ser apreciado o considerado respetuoso por quienes tienen perspectivas diferentes.
Vea primero a los individuos como personas. Sea curioso e interésese auténticamente por las historias personales y los intereses que definen quiénes son.
Escuche atentamente y con intención; haga pausas para preguntas, comentarios y peticiones de claridad; y compruebe con frecuencia si ha entendido.
Promover la diversidad haciendo un esfuerzo especial para incluir a personas de diversos orígenes, como personas de color, de identidades queer y con distintos diagnósticos de IDD, necesidades de apoyo, ubicaciones geográficas, géneros y edades.
Pagar a las PWIDD de forma equitativa y justa por su experiencia (no menos de 50 $/hora y más si asumen funciones de liderazgo):
- Conozca el estado de la tutela para determinar el firmante adecuado en los formularios y dónde deben enviarse o ingresarse los pagos.
- Acomodar cualquier límite de ingresos debido a restricciones en las prestaciones públicas.
- Ofrezca opciones de pago, como dinero en efectivo o una tarjeta regalo.
- Si lo prefiere, incluya al cuidador/pareja/receptor del pago en las comunicaciones sobre el pago.
- Realizar un seguimiento de las horas dedicadas a reuniones, llamadas de preparación y preparación asíncrona, y preparar borradores de facturas para que PWIDD los revise, firme y presente.

Cómo es el respeto

Al principio de nuestras reuniones, repasamos sistemáticamente los valores y las directrices, haciendo hincapié en la importancia de respetar las preferencias de cada uno en lo que respecta a la forma de identificarse en relación con su discapacidad. Reconocimos colectivamente la diversidad de perspectivas: por ejemplo, que algunas personas prefieren el lenguaje centrado en la persona, mientras que otras prefieren el lenguaje centrado en la identidad.

En una reciente reunión de múltiples partes interesadas, uno de nuestros socios autogestores se ofreció voluntario para profundizar en este tema. Les invitamos a subir al estrado para que compartieran su perspectiva personal y sus ideas. Utilizándose a sí mismo como ejemplo, hizo hincapié en la complejidad de la identidad y subrayó la necesidad de evitar las etiquetas categóricas. Se autoidentificaron como una persona no binaria, autista y con discapacidad intelectual, subrayando que muchas personas tienen identidades múltiples y que debemos evitar las etiquetas rígidas. Las 50 personas presentes en la sala mostraron su agradecimiento con una ovación en pie, reforzando el respeto del grupo no sólo por lo que compartió, sino también por él como experto.

Confíe en

Fomentar una cultura de pertenencia y comunidad.
Reconocer el trauma, el estigma y los prejuicios a los que la mayoría de las PWIDD se enfrentan a menudo en el sistema sanitario y viviendo en esta sociedad.
Practicar la humildad cultural. Esforzarse por ser consciente de uno mismo y reconocer los propios prejuicios implícitos.
Exprese empatía, no lástima.
Cambiar el paradigma para seguir a los miembros de la comunidad en lugar de dirigirlos.
Cumplir puntualmente los compromisos adquiridos en respuesta a las aportaciones del PWIDD.
Ser autorreflexivos; reconocer nuestros errores y disculparnos cuando sea necesario.
Recoger las opiniones y los comentarios de las PWIDD para ayudar a mejorar nuestro rendimiento individual y de equipo.

Cómo es la confianza

Llevamos a cabo sesiones individuales con cada uno de los participantes autogestores para conocer sus historias personales de salud, cómo es para ellos la buena y la mala salud, y qué es lo que más les importa de su salud. Casi todos dijeron haber sufrido estigmatización, prejuicios y traumas en muchos de sus encuentros con profesionales sanitarios. La mayoría nos dijo que rara vez se sentían realmente escuchados. Muchos afirmaron que la oportunidad de expresar sus historias en IIDDEAL fue muy significativa para ellos y les ayudó a recuperar la confianza.

Ayudas personalizadas

Ofrezca llamadas de preparación individualizadas o en pequeños grupos a través de Zoom para revisar los materiales antes de las reuniones, ayudar a los autogestores a preparar sus puntos de debate y responder a preguntas aclaratorias.
Adaptar las invitaciones individuales al calendario y otras comunicaciones -como recordatorios de reuniones, seguimientos y solicitudes pendientes- por teléfono, texto y correo electrónico, según las preferencias del autogestor.
Ayudar a los autogestores, según sea necesario, a revisar y cumplimentar encuestas, formularios, preparativos de viajes y documentos financieros.
Grabe vídeos previos a las reuniones con una visión general de lo que puede esperar de ellas.
Utiliza correos electrónicos y materiales estructurados y en lenguaje sencillo, con encabezados de sección claros y un lenguaje complejo que se adapte a las necesidades del autogestor.
Reduzca al mínimo la necesidad de respuestas escritas: por ejemplo, utilice el formato de casillas de verificación, rellene por teléfono, etc.

Cómo son los apoyos personalizados

Creamos materiales de lectura fácil y lenguaje sencillo, junto con vídeos de preparación, y los distribuimos a todos antes de las reuniones del equipo. Nos dimos cuenta de que reunirnos individualmente con nuestros socios autogestores para preparar las próximas reuniones o recibir su opinión sobre los borradores de los materiales era fundamental para fomentar su plena inclusión y participación en el trabajo. Nos asegurábamos de que entendían el contenido y se sentían cómodos con él, respondíamos a sus preguntas y les animábamos a compartir sus comentarios y opiniones con nosotros. Documentamos sus comentarios en privado y luego les recordamos y animamos a que compartieran sus puntos de vista con el grupo durante las reuniones.

Oportunidades y retos de la ampliación

La participación auténtica de los miembros de la comunidad con experiencias vividas es fundamental para dar forma a un sistema de atención que se ajuste a lo que más les importa y garantice que son socios de pleno derecho con los médicos y otros agentes sanitarios en la creación conjunta de mejores soluciones. La escucha profunda, los apoyos personalizados, la comunicación a medida y la plena accesibilidad basada en las preferencias individuales son cruciales para el éxito. Como ya se ha señalado, establecer alianzas, cultivar la confianza, el respeto y la capacitación, y fomentar la empatía requieren una inversión considerable y meditada de tiempo y recursos. Incluso con recursos importantes, sigue habiendo retos. Sin embargo, no es necesario ni realista aplicar estas estrategias de manera uniforme para todos los miembros de la comunidad, ya que depende del contexto específico del proyecto. Identificar los principios y elementos relacionados mencionados anteriormente como un patrón oro puede tener un impacto más amplio al aumentar la concienciación entre los líderes de proyectos y los responsables políticos sobre los retos a los que se enfrentan los miembros de la comunidad para acceder a oportunidades de liderazgo y contribuciones en la toma de decisiones. Una vez establecida esta concienciación, podrán desplegar con mayor precisión apoyos y estrategias específicos en función de la disponibilidad de personal, tiempo y recursos presupuestarios.

Entre las estrategias prácticas para ampliar el compromiso auténtico se incluyen:

Crear y ofrecer formación estandarizada sobre prácticas de compromiso a los miembros del equipo para maximizar el número de fuentes de apoyo.
Crear material de apoyo que pueda adaptarse eficazmente a usos específicos (por ejemplo, plantillas de correos electrónicos estructurados, formularios de facturación estándar, "hojas de consejos" que definan términos de uso común en sanidad, etc.).
Capacitar a los autogestores para que apoyen a otros autogestores.
Utilizar ChatGPT u otras herramientas de IA para producir de forma eficiente traducciones en lenguaje llano de documentos clave que cumplan la Sección 504 y sean accesibles para lectores de pantalla. Estas traducciones de texto pueden editarse, formatearse y/o embellecerse con ilustraciones gráficas para mejorar la accesibilidad.

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