Centrarse en las personas con IDD
Cuerpo de abogados de IDD
El Cuerpo de Defensores de la IDD reúne a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD) y a profesionales sanitarios para reducir las barreras sistémicas que atrapan a las familias en ciclos de mala salud e inseguridad económica.
Implementar el cambio mediante soluciones transformadoras
IEC creó el Cuerpo de Defensores de las Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (IDD Advocate Corps) como una sólida iniciativa de base que reúne a personas con experiencia vivida en materia de discapacidad intelectual y del desarrollo y a profesionales sanitarios comprometidos, con el fin de crear un sistema sanitario más seguro, justo e inclusivo.
Los profesionales sanitarios se encuentran en una posición privilegiada para moverse por el sistema y aprovechar sus relaciones profesionales con el fin de generar un impacto positivo. Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que defienden sus propios intereses, junto con sus familiares, aportan una valiosa perspectiva basada en sus experiencias personales para dar forma a las soluciones transformadoras que promovemos.
Sabemos que contar con personas que han vivido esa experiencia liderando soluciones da lugar a mejores soluciones. Nuestro Cuerpo de Defensores integra a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en el liderazgo y las decisiones del sector sanitario, al tiempo que conecta a los autodefensores con oportunidades de empleo y redes sanitarias que tienen una gran influencia.
Remuneramos a nuestros colaboradores con experiencia vivida porque su tiempo y sus conocimientos son inestimables.
- Cada año se gastan 350 000 millones de dólares en servicios inadecuados que no mejoran la salud de las personas
- Los adultos en edad laboral con discapacidad tienen casi el doble de probabilidades de tener unos ingresos un 200 % inferiores al umbral federal de pobreza
- 4 veces más probable es que una persona con discapacidad intelectual sufra maltrato por parte de los profesionales sanitarios
- El 60 % es el porcentaje de médicos que afirman sentirse poco preparados para prestar una atención de calidad a las personas con discapacidad
Por qué es importante
Las personas con discapacidad intelectual se enfrentan a mayores dificultades en materia de atención sanitaria que la población general, entre ellas un acceso limitado a los servicios preventivos y a profesionales capacitados para atender sus necesidades. Estas barreras contribuyen directamente a:
- Muerte prematura debida a diagnósticos erróneos, medicación excesiva y accidentes
- Pérdida de ingresos y de oportunidades laborales
- Dificultades económicas para las personas con discapacidad intelectual
Dado que las complicaciones de salud evitables provocan un aumento de los gastos médicos, la pérdida de ingresos y la necesidad de cuidados, los malos resultados de salud contribuyen directamente a la inestabilidad económica de las personas y las familias, especialmente de aquellas que ya se encuentran en situación de vulnerabilidad. Al abordar estos retos, el Advocate Corps ayuda a mitigar la pobreza al tiempo que promueve una mejor salud, garantizando que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo puedan prosperar tanto física como económicamente.
Nuestro enfoque
El Cuerpo de Defensores mejora la atención sanitaria mediante una labor de defensa específica, el aprendizaje mutuo y el desarrollo de competencias, así como la mejora de los sistemas, con resultados cuantificables que favorecen la salud y el bienestar integral en los ámbitos económico y social (incluidos el bienestar económico, sanitario y social).
- Políticas y defensa de los derechos: Impulsa políticas destinadas a reducir la carga económica derivada de la asistencia sanitaria, ampliar el acceso a los servicios y mejorar su calidad para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
- Mejora de los sistemas sanitarios: Colaboramos con los proveedores para mejorar la prestación de la atención sanitaria. Mediante la promoción de la formación clínica y de herramientas que faciliten una mejor toma de decisiones clínicas, nuestro objetivo es aumentar el acceso a servicios de salud eficaces (físicos, dentales y mentales) y combatir la deuda médica.
- Formación y desarrollo de competencias: Ayuda a los miembros del Cuerpo a familiarizarse con los temas relacionados con la atención sanitaria y a convertirse en líderes en la transformación del sistema.
- Empoderamiento comunitario y desarrollo profesional: Nuestro nuevo programa de becas ofrece oportunidades remuneradas a personas que defienden sus propios intereses, lo que les permite adquirir habilidades profesionales, elaborar currículos, ampliar sus redes profesionales y acceder a nuevas oportunidades laborales.
El Programa de Becas IDD (¡La primera promoción se pondrá en marcha en 2026!)
El Programa de Becas «IEC Advocate Corps» es una experiencia remunerada de dos años centrada en el desarrollo profesional. El programa se creó para responder a las necesidades de los miembros de nuestra comunidad con bajos ingresos y a su deseo de acceder a puestos de liderazgo remunerados, adquirir competencias profesionales y disfrutar de oportunidades de desarrollo profesional.
En lugar de considerar a las personas con discapacidad intelectual únicamente como pacientes, el programa de becas potencia su capacidad para contribuir como profesionales, proporcionándoles un plan de estudios estructurado, una beca mensual, tutoría individualizada, experiencia práctica en proyectos y una comunidad de aprendizaje que les brinda apoyo.
Esto les permite ganar 50 dólares por hora mientras colaboran en el diseño de herramientas, optimizan los itinerarios de formación clínica y mejoran la calidad de la atención sanitaria tanto en sus comunidades como a nivel nacional.
Comités y grupos de trabajo
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Comité de Gobernanza
Miembros del Grupo Consultivo Fundador, que se encargan de la gobernanza formal y orientan las iniciativas de los miembros.
Comisión Política
Desarrolla y amplifica la plataforma política del IDD Advocate Corps. Proporciona orientación para mejorar la atención sanitaria de las personas con IDD, garantizando que las políticas y los esfuerzos de defensa estén bien informados, sean inclusivos y respondan a las necesidades de la comunidad de discapacitados.
Comité de Investigación y Formación
Apoya la formación continua, proporciona recursos y ayuda a desarrollar materiales accesibles para que los miembros mejoren sus conocimientos y habilidades. Ayuda a los miembros a sentirse preparados para actuar en sus respectivas comunidades, organizaciones y grupos.
Comité de Comunicación y Planificación
Proporciona apoyo de comunicación interfuncional a los afiliados, recopila historias de salud, gestiona las redes sociales y las campañas de mensajería.
Grupo de trabajo sobre sistemas sanitarios
Abogar por una atención de alta calidad dentro del sistema sanitario a través de hospitales, clínicas y otros centros de salud y crear capacidad para comprender las necesidades de las personas con IDD y sus familias.
Comunidad de autodefensa
Un espacio designado para que los miembros autodefensores se conecten en privado, compartan experiencias y discutan lo aprendido. Capacita a los miembros mediante el apoyo entre iguales, el aprendizaje compartido y la comunicación abierta a medida que desarrollan sus habilidades de defensa y emprenden acciones colectivas para mejorar la atención sanitaria.
Hechos destacados del Cuerpo de Defensores de las Personas con Discapacidad Intelectual
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2026
En verano 2026, pondremos en marcha una fase piloto de un nuevo programa de becas. Se trata de un programa de desarrollo laboral que alivia la carga económica de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, las conecta con redes de atención sanitaria y fomenta sus competencias profesionales.
2025
El Grupo de Trabajo de Sistemas Sanitarios aboga por que los sistemas sanitarios, en colaboración con la coalición SCANS, propongan y apliquen soluciones para mejorar el apoyo a las personas con IDD en los servicios de urgencias.
2025
En junio de 2025, se ofrecerá formación en promoción a todos los miembros del Cuerpo, proporcionándoles apoyo individualizado, conocimientos y aplicaciones de la vida real para aplicar sus capacidades de promoción en sus propias comunidades y organizaciones.
2025
Impulsar el impacto a través de seis subgrupos especializados, cada uno de ellos centrado en áreas clave, para reunirse y avanzar en iniciativas específicas, al tiempo que se coordinan los esfuerzos para amplificar nuestra misión colectiva.
2024
Creación de un portal para miembros y una comunidad en línea para que interactúen los autogestores y los profesionales sanitarios. Incluye oportunidades para que los afiliados envíen sus experiencias sanitarias y una biblioteca de recursos accesible a todos los afiliados.
2024
Los grupos de trabajo crearon objetivos específicos para cada sector y planificaron actividades de promoción dentro de sus propias organizaciones y comunidades.
2024
Lanzamiento formal del Cuerpo de Defensores de IDD, reclutamiento de defensores adicionales. Algunos miembros desempeñan funciones de liderazgo en grupos de trabajo.
2023
Desarrolló los valores fundamentales, los objetivos, las actividades y la estructura del IDD Advocate Corps.
2023
Se formó un Grupo Asesor Fundador compuesto por 23 líderes sanitarios y autogestores de todo el país.
Únete al movimiento. Sé un agente de cambio.
Necesitamos que personas como usted formen parte de este movimiento. Combinando el conocimiento interno con la experiencia de primera mano, podemos superar la resistencia y las prácticas arraigadas para construir un sistema sanitario más seguro e inclusivo que realmente satisfaga las necesidades de las personas con IDD.
Miembros del IDD Advocate Corps
El IDD Advocate Corps es una coalición diversa que incluye a personas con IDD, cuidadores, médicos, investigadores y otros líderes sanitarios. El Cuerpo trabaja en colaboración, basándose en los principios de Compromiso auténtico con la comunidad - aprendiendo de la experiencia vivida por las personas con IDD y de las perspectivas de los profesionales sanitarios y creando soluciones con sentido común.
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Jefe de proyecto
- Omar Mobasher, director de Programas y Desarrollo, IEC
Miembros del Grupo Consultivo Fundador
- Elyse Pegler, Directora Principal, Desarrollo Nacional de Soluciones Basadas en el Valor, Aetna
- Laura Coleman, Coordinadora de Investigación Clínica, SPARK Atlanta, Centro Marcus de Autismo, Universidad de Emory
- Jensen Caraballo, Especialista en Accesibilidad, Centro Regional para la Vida Independiente; Miembro de la Junta Directiva del SPM, Fondo para la Justicia de los Discapacitados
- Sherri Eldin, médica residente, presentadora, creadora y coproductora del podcast Annals of Family Medicine y defensora de los derechos de los pacientes.
- Howard Haft, Profesor Adjunto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland, consultor independiente, ex Director Ejecutivo del Programa de Atención Primaria de Maryland
- Sue Hingle, Profesora de Medicina, Decana Asociada de Potencial Humano y Organizativo, Southern Illinois University
- Adam Hjerpe, Presidente de la Junta Directiva de los Juegos Special Olympics USA 2026, asesor empresarial e inversor
- Nicole LeBlanc, Consultora, Defensora de pares en Liberty Health, Asesora de autodefensa en TASH
- Sharon Levine, Directora Ejecutiva Asociada, Permanente Medical Group
- Emily Metzger, Directora de Estrategia y Compromiso con los Pagadores, Aledade Inc.
- Mai Nojima, estudiante de medicina, Kaiser Permanente
- Colleen O'Rourke, Vicepresidenta de Contratación de Redes y Participación de Proveedores de Optum
- Donna Perlin, Tristar Centennial, Junta de Autismo de Tennessee
- Rebecca Anhang Price, Corporación RAND
- Robbie Singal Director de la Plataforma de Ciencia y Tecnología de Ariadne Labs
- Dodie Turcotte, ejecutiva de consultoría de seguros y prestaciones sociales
- Yolanda Vargas, estudiante de la Universidad del Estado de California, Presidenta de la Fundación Working for Inclusive, Transformative Healthcare (WITH), antigua miembro de la Junta Directiva de Disability Rights California .
El IEC agradece a los siguientes financiadores, cuyo apoyo hace posible el IDD Advocate Corps:
Una asistencia sanitaria mejor y más segura para las personas con discapacidad intelectual
IEC se asocia con personas con experiencia vivida de IDD y profesionales sanitarios para cambiar la forma en que se enseña, se presta y se paga la atención, creando nuevos programas que centren a los pacientes.