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Centrarse en las personas con IDD

Cuerpo de abogados de IDD

Una comunidad colaborativa de profesionales sanitarios y personas con discapacidad intelectual o del desarrollo motivadas para mejorar la asistencia sanitaria mediante la defensa de sus intereses dentro del sistema.

Implantar el cambio a través de la promoción comunitaria

El IEC formó el IDD Advocate Corps como un poderoso esfuerzo de base que reúne a personas con experiencia vivida de IDD y profesionales sanitarios para crear un sistema sanitario más seguro e inclusivo.

Los profesionales de la salud están en una posición única para navegar por el sistema y utilizar sus relaciones profesionales para lograr un impacto positivo. Los miembros de la comunidad aportan la valiosa experiencia vivida para fundamentar las soluciones que defendemos.

Los miembros trabajan juntos -compartiendo recursos, aprendiendo juntos y recibiendo formación en defensa de sus intereses- para lograr cambios a gran escala en todo el sector sanitario.

Por qué es importante

Introducir cambios a gran escala en el sistema sanitario estadounidense es una empresa complicada. La coordinación de esfuerzos entre profesionales sanitarios, instituciones, pagadores y responsables políticos requiere un delicado equilibrio para garantizar la alineación de los objetivos. Además, la resistencia al cambio, unas prácticas muy arraigadas y una cultura de aversión al riesgo en el sector sanitario frenan la innovación y la transformación.

Trabajar desde dentro del sistema es una forma crucial de lograr un cambio significativo y sostenible. Las partes interesadas internas pueden actuar como aliados y defensores del cambio, influyendo en sus homólogos y promoviendo una cultura de la innovación.

Sin embargo, el apoyo de los profesionales sanitarios es sólo una pieza del rompecabezas. Las experiencias y necesidades de las personas con IDD se excluyen sistemáticamente de la toma de decisiones sanitarias. Sólo cuando se consulten y valoren sus puntos de vista, el sistema no sólo se adaptará a las diversas necesidades de las personas con DDI, sino que las asumirá plenamente.

Hechos destacados del Cuerpo de Defensores de las Personas con Discapacidad Intelectual

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Únete al movimiento. Sé un agente de cambio.

Necesitamos que personas como usted formen parte de este movimiento. Combinando el conocimiento interno con la experiencia de primera mano, podemos superar la resistencia y las prácticas arraigadas para construir un sistema sanitario más seguro e inclusivo que realmente satisfaga las necesidades de las personas con IDD.

Miembros del IDD Advocate Corps

El IDD Advocate Corps es una coalición diversa que incluye a personas con IDD, cuidadores, médicos, investigadores y otros líderes sanitarios. El Cuerpo trabaja en colaboración, basándose en los principios de Compromiso auténtico con la comunidad - aprendiendo de la experiencia vivida por las personas con IDD y de las perspectivas de los profesionales sanitarios y creando soluciones con sentido común.

Haga clic en cada uno para ampliar

  • Elyse Pegler, Directora Principal, Desarrollo Nacional de Soluciones Basadas en el Valor, Aetna
  • Madelyn Bahr, Especialista principal de programas, IEC
  • Laura Coleman, Coordinadora de Investigación Clínica, SPARK Atlanta, Centro Marcus de Autismo, Universidad de Emory
  • Jensen Caraballo, Especialista en Accesibilidad, Centro Regional para la Vida Independiente; Miembro de la Junta Directiva del SPM, Fondo para la Justicia de los Discapacitados
  • Sherri Eldin, residente de Medicina Familiar, escritora
  • Howard Haft, Profesor Adjunto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Maryland, consultor independiente, ex Director Ejecutivo del Programa de Atención Primaria de Maryland 
  • Sue Hingle, Profesora de Medicina, Decana Asociada de Potencial Humano y Organizativo, Southern Illinois University
  • Adam Hjerpe, Presidente de la Junta Directiva de los Juegos Special Olympics USA 2026, asesor empresarial e inversor 
  • Nicole LeBlanc, Consultora, Defensora de pares en Liberty Health, Asesora de autodefensa en TASH
  • Sharon Levine, Directora Ejecutiva Asociada, Permanente Medical Group
  • Emily Metzger, Directora de Estrategia y Compromiso con los Pagadores, Aledade Inc.
  • Mai Nojima, estudiante de medicina, Kaiser Permanente
  • Colleen O'Rourke, Vicepresidenta de Contratación de Redes y Participación de Proveedores de Optum
  • Donna Perlin, Tristar Centennial, Junta de Autismo de Tennessee
  • Rebecca Anhang Price, Corporación RAND 
  • Robbie Singal Director de la Plataforma de Ciencia y Tecnología de Ariadne Labs
  • Dodie Turcotte, ejecutiva de consultoría de seguros y prestaciones sociales 
  • Yolanda Vargas, estudiante de la Universidad del Estado de California, Presidenta de la Fundación Working for Inclusive, Transformative Healthcare (WITH), antigua miembro de la Junta Directiva de Disability Rights California .

El IEC agradece a los siguientes financiadores, cuyo apoyo hace posible el IDD Advocate Corps:

Logotipo de la Fundación WITH

Una asistencia sanitaria mejor y más segura para las personas con discapacidad intelectual

IEC se asocia con personas con experiencia vivida de IDD y profesionales sanitarios para cambiar la forma en que se enseña, se presta y se paga la atención, creando nuevos programas que centren a los pacientes.

Estamos contratando a un Director de Comunicación. Obtenga más información y envíe su solicitud antes del 7/24.