Cambiar la forma de pagar la asistencia sanitaria
IIDDEAL (Individuals with IDD Engaged, Aligned, and Leading): Resultados que importan
Un proyecto para llegar a un consenso sobre cuáles son los resultados sanitarios y vitales más prioritarios para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) e identificar las medidas de calidad correspondientes.
Cambiar la forma de medir los resultados sanitarios para garantizar una atención centrada en la persona
El IEC lanzó el proyecto IIDDEAL, en colaboración con la Universidad de Augusta, para identificar los resultados sanitarios prioritarios que importan a las personas con IDD y a sus familias. El proyecto también identifica cómo los médicos, los pagadores y los reguladores pueden apoyar esos resultados. En última instancia, el proyecto creará un plan detallado que ayude a medir, mejorar y garantizar una mejor asistencia sanitaria para las personas con IDD.
Se pretende que estos resultados sanitarios sirvan de base para futuras investigaciones, orienten la toma de decisiones en materia de asistencia sanitaria y seguros y, en última instancia, mejoren la calidad de vida de las personas con IDD. El proyecto adopta un enfoque centrado en la persona y la comunidad, implicando activamente a las personas con IDD y a sus cuidadores en el liderazgo del proyecto y como colaboradores clave junto con los médicos y otras partes interesadas en la atención sanitaria.
- 1 de cada 20 estadounidenses padece IDD
- 4x: cuántas más probabilidades tiene una persona con IDD de ser maltratada por los profesionales sanitarios que una persona sin IDD.
- 4x: incidencia de la mortalidad materna de las mujeres con IDD con respecto a las mujeres sin IDD
- El 30% de las personas con IDD sufrieron acontecimientos adversos durante las visitas al hospital
Por qué es importante
El acceso a una atención sanitaria de alta calidad que se ajuste a las necesidades y preferencias únicas de las personas con IDD es un reto desde hace mucho tiempo. Los procesos tradicionales de investigación y toma de decisiones en materia de atención sanitaria no suelen reflejar las diversas experiencias y prioridades de esta población.
Las personas con IDD están históricamente infrarrepresentadas en la investigación, el liderazgo clínico y la formulación de políticas, lo que conduce a una falta de comprensión global de sus necesidades sanitarias. Además, los resultados evaluados en la investigación, los esfuerzos de mejora de la calidad o los mecanismos financieros que responsabilizan a los médicos de los resultados de sus pacientes no siempre reflejan las prioridades de las personas con IDD. Los miembros de la comunidad quieren centrarse en áreas como el funcionamiento diario, la participación social y el bienestar general.
Esta desconexión ha dado lugar a un panorama sanitario fragmentado que no consigue ofrecer a las personas con IDD una atención centrada en la persona, equitativa y que les ayude a alcanzar sus objetivos.
Guía importante: Fundamentos de las medidas de calidad
Una medida de calidad es una herramienta que utilizamos para evaluar lo bien que nos está funcionando la asistencia sanitaria.
Esta guía le presentará las medidas de calidad y le ayudará a entender por qué son tan importantes.
Lo más destacado de IIDDEAL
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2025
Fase 3: Acogida la Cumbre Política IIDDEAL-3 para compartir nuestras recomendaciones sobre cómo deben utilizarse las medidas prioritarias a corto y largo plazo y debatir posibles retos para los próximos pasos.
2025
Fase 3: Organizar un Grupo de Trabajo de Consenso de expertos para crear un plan detallado para aplicación más amplia de las medidas IIDDEAL, incluidas las pruebas para la población con IDD, la participación de los reguladores, la obtención de pilotos y el apoyo a la promoción.
2025
Fase 3: Crear capacidad y consenso entre las personas con IDD, cuidadores/parejas, aseguradoras, médicos, políticos y expertos en medición para priorizar las medidas.
2025
Fase 3: Asociación con NCQA para identificar lagunas entre las medidas de calidad existentes que se ajustan a los 9 dominios de resultados y 29 elementos de apoyo de IIDDEAL.
2024
Fase 3: Basarse en proyectos anteriores de IIDDEAL para crear un consenso sobre un conjunto de medidas de calidad.
2024
Fase 2: Publicación de IDD Health Outcomes That Matter: Community-Led Standards for Improvement, un marco consensuado de resultados sanitarios, para su comentario público.
2024
Fase 2: Celebración de la segunda Cumbre Política de IIDDEAL para compartir los resultados del proyecto con otros líderes de la sanidad y la discapacidad.
2023
Fases 1 y 2: Celebración de la primera Cumbre Política IIDDEAL. Asistieron representantes de agencias federales y estatales, organizaciones sin ánimo de lucro centradas en la calidad de la atención sanitaria y financiadores.
2023
Fases 1 y 2: Celebración de una reunión presencial de consenso sobre el marco de resultados sanitarios. El grupo de trabajo de consenso incluyó a más de 35 miembros, que se reunieron virtualmente desde mayo de 2023 hasta septiembre de 2023 antes de reunirse en Washington, DC, para impulsar los objetivos del marco de resultados de salud.
2022
Fase 1: Se formaron asociaciones con la Universidad de Augusta, la Universidad de Brandeis, 44 autogestores, 39 socios asistenciales y otros 28 líderes sanitarios, incluidos pagadores, investigadores, responsables políticos y otros.
IDD Health Outcomes That Matter: Normas de mejora dirigidas por la comunidad
La verdadera salud es algo más que las constantes vitales. Para las personas con IDD, el bienestar abarca un conjunto holístico de resultados que más les importan como individuos. Este marco de consenso define los nueve dominios de resultados de salud y los 29 elementos prioritarios en los que deben centrarse los líderes sanitarios, que representan las perspectivas de la comunidad de personas con discapacidad intelectual.
Al centrarnos en las experiencias vividas por las personas con IDD y sus cuidadores, podemos transformar la asistencia sanitaria para proporcionar apoyos personalizados que mejoren la calidad de vida.
Miembros del proyecto IIDDEAL Fase 3
El Grupo del Proyecto IIDDEAL es una coalición diversa que incluye a personas con IDD, cuidadores, médicos, investigadores y otros líderes sanitarios. El Grupo del Proyecto trabaja en colaboración, basándose en los principios de Participación auténtica de la comunidad - aprendiendo de la experiencia vivida por las personas con IDD y de las perspectivas de los profesionales sanitarios y creando soluciones con sentido común.
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Equipo de dirección del proyecto
- Mai Pham, Instituto de Cuidados Excepcionales (IEC)
- Omar Mobasher, Instituto para la Atención Excepcional (IEC)
- Teal Benevides, Universidad de Augusta
- Jennifer Jaremski, Universidad de Augusta
- Julie Seibert, Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA)
- Sarah Sweeney, Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA)
- Caroline Blaum, Comité Nacional de Garantía de Calidad (NCQA)
- Tim Corey, Facilitación Colibri
Equipo central de las partes interesadas en el proyecto
- Helen Burstin
- Stephen Shore
- Vincent Siasoco
- Carolyn Langer
- Alexis Hernández-Hons
- Marco Damiani
- Penny Lema
Consejo Asesor del Proyecto
- Chester Finn
- Ivanova Smith
- Morénike Giwa Onaiwu
- Sue Hingle
- Merrill Friedman
- Aretusa Kirk
- Maura Sullivan
- Jennifer Poon
- Mike Skoch
- Sarah Scholle
- Karla Ausderau
- Tracy Jirikowic
Grupo nacional de consenso
- Chester Finn
- Ivanova Smith
- BJ Stasio
- Huan Vuong
- Tyler Engel
- Charlotte Woodward
- Rebecca Anhang-Price
- Marco Damiani
- Sue Hingle
- Susan Platkin
- Meelin Dian Chin Kit-Wells
- Penny Lema
- Jennifer Bright
- Matt Pickering
- Lindsay DuBois
- Steven Merahn
- Karla Ausderau
- Stephen Shore
- Vincent Siasoco
Equipo del proyecto IIDDEAL Fases 1 y 2
A continuación figura la lista de socios y colaboradores del proyecto IIDDEAL Fases 1 y 2.
Liderazgo de proyectos
- Mai Pham, Presidente y Director General, IEC
- Teal Benevides, Profesora Asociada, Instituto de Salud Pública y Preventiva, Universidad de Augusta
- Joanne Nicholson, Universidad Brandeis
Equipo del proyecto
- May-Lynn Andresen, Directora de Asociaciones Comunitarias, IEC
- Madelyn Bahr, Especialista principal de programas, IEC
- Reid Caplan, consultor de accesibilidad
- Tim Corey, Facilitador gráfico
- Kristen Faughnan, Universidad Brandeis
- Jen Jaremski, Universidad de Augusta
- Melissa MacKay, Universidad Brandeis
Equipo central de las partes interesadas en el proyecto
- Médico generalista: Helen Burstin, Directora General, Consejo de Sociedades de Especialidades Médicas (CMSS)
- Pagador/Regulador principal: Carolyn S. Langer, Vicepresidenta Regional, Directora Clínica para NY, CT, NH y ME, Anthem, Inc.
- Líder de los autogestores: Stephen Shore, autodefensor y profesor, Universidad Adelphi
- IDD-Especialidad Clínica Líder: Vincent Siasoco, Profesor Adjunto, Departamento de Medicina Familiar y Social y Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina Albert Einstein
- Líder de Socios de Atención Familiar: Sequaya Tasker, Directora Ejecutiva de Iniciativas de Programas, The Arc, Oficina Nacional
Consejo Asesor del Proyecto
- Kruti Acharya, Profesora Asociada de Discapacidad y Desarrollo Humano y Pediatría, Universidad de Illinois Chicago
- Karla Ausderau, Profesora Asociada, Departamento de Kinesiología Programa de Terapia Ocupacional, Universidad de Wisconsin-Madison
- Kayte Barton, Defensora de sí misma
- Chester Finn, autodefensor y cofundador de Community Empowerment Programs Inc.
- Merrill Friedman, Elevance Health
- Susan Hingle, Decana Asociada de Potencial Humano y Organizativo y Directora de Desarrollo del Profesorado, Facultad de Medicina de la Universidad del Sur de Illinois
- Tracy Jirikowic, investigadora clínica de la Red de Diagnóstico y Prevención del Síndrome Alcohólico Fetal de la Universidad de Washington
- Khalilah R. Johnson, Profesora Adjunta, División de Ciencia Ocupacional y Terapia Ocupacional, Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte
- Arethusa Stevens Kirk, Directora Médica Superior Nacional y Directora Médica de la Región Este, UnitedHealthcare Community & State
- Sharon Lewis, Directora, Health Management Associates (HMA)
- Morénike Giwa Onaiwu, autodefensora y Directora de Innovación y Comunicación Digital de la Red de Mujeres Autistas y No Binarias.
- Ivanova Smith, autodefensora y profesora, Departamento de Neurodesarrollo y Discapacidades Relacionadas (LEND), Universidad de Washington Leadership Education
- Mary Sowers, Directora Ejecutiva, Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo (NASDDDS)
Grupo nacional de consenso
- May-Lynn Andresen
- Rebecca Anhang Precio
- Karla Ausderau
- Teal Benevides
- Madelyn Bahr
- Jeffrey Brosco
- Helen Burstin
- Tim Corey
- Marco Damiani
- Tim Engelhardt
- Lauren Erickson
- Kristen Faughnan
- Chester Finn
- Morénike Giwa Onaiwu
- Alexis Hernández-Hons
- Susan Hingle
- Matt Holder
- Aretusa Kirk
- M. Dian Chin Kit-Wells
- Carolyn Langer
- Penélope "Penny" Lema
- Thomas Mangrum
- Adam Myers
- Joanne Nicholson
- Patricia (Pat) Nobbie
- Hoangmai (Mai) Pham
- Bob Phillips
- Susan Platkin
- Rick Rader
- Linda Shaughnessy
- Stephen Shore
- Vincent Siasoco
- Julie Siebert
- Mike Skoch
- Ivanova Smith
- Maura Sullivan
- Sequaya Tasker
- Huan Vuong
El IEC agradece a los siguientes financiadores, cuyo apoyo hace posible IIDDEAL:
Una asistencia sanitaria mejor y más segura para las personas con discapacidad intelectual
IEC se asocia con personas con experiencia vivida de IDD y profesionales sanitarios para cambiar la forma en que se enseña, se presta y se paga la atención, creando nuevos programas que centren a los pacientes.
IDD Health Outcomes That Matter: Normas de mejora dirigidas por la comunidad
La verdadera salud es algo más que las constantes vitales. Para las personas con IDD, el bienestar abarca un conjunto holístico de resultados que más les importan como individuos. Este marco de consenso define los 43 Objetivos Nacionales, los nueve Dominios de Resultados de Salud y los 29 Elementos Prioritarios en los que deben centrarse los líderes sanitarios, representando las perspectivas de la comunidad IDD.
Al centrarnos en las experiencias vividas por las personas con IDD y sus cuidadores, podemos transformar la asistencia sanitaria para proporcionar apoyos personalizados que mejoren la calidad de vida.