Hacer visible la IDD

No puedes atender a alguien invisible para ti. En la actualidad, muchas personas con IDD no están adecuadamente identificadas en los datos sanitarios estándar. Las encuestas y los datos de los CDC sugieren que la prevalencia real de IDD podría ser unas 20 veces superior a la que muestran actualmente las reclamaciones de seguros y los historiales médicos electrónicos (30-50 personas por cada 1.000 con IDD frente a una o tres personas por cada 1.000).

Estas lagunas en los datos tienen repercusiones de gran alcance, ya que niegan a las personas con IDD los recursos que necesitan para prosperar, llevan a los médicos y a las aseguradoras a tomar decisiones equivocadas que pueden resultar perjudiciales, y a los líderes sanitarios en su conjunto a creer falsamente que la población con IDD es pequeña y que sus necesidades son un problema de "nicho". Las razones de esta invisibilidad incluyen: los médicos no comprueban o diagnostican suficientemente el IDD, las personas con IDD no mencionan su diagnóstico debido a consecuencias negativas reales y percibidas, y los historiales médicos no viajan con el paciente, especialmente cuando se convierten en adultos.

Las personas con IDD merecen ser vistas, escuchadas y apoyadas. Hacer visible la IDD acelerará los esfuerzos para abordar las disparidades en el acceso y la calidad de la atención a la que se enfrentan las personas con IDD. Permitirá una mejor medición de los resultados de salud que importan a las personas con IDD, así como crear una verdadera comprensión de cómo se utiliza la asistencia sanitaria. La orientación eficaz de los servicios y la identificación de tendencias en el gasto allanarán el camino para inversiones críticas en una atención empática y de alta calidad que satisfaga las necesidades únicas de las personas con IDD.