Hacer visible la IDD

No puedes atender a alguien que es invisible para ti. En la actualidad, muchas personas con IDD no están adecuadamente identificadas en los datos sanitarios estándar. Las encuestas y los datos de los CDC sugieren que la prevalencia real de IDD podría ser unas 20 veces superior a la que muestran actualmente las reclamaciones de seguros y los historiales médicos electrónicos (30-50 personas por cada 1.000 con IDD frente a una o tres personas por cada 1.000).

Estas lagunas de datos tienen repercusiones de gran alcance: niegan a las personas con IDD los recursos que necesitan para prosperar, endeudan aún más a los pacientes y a las familias con miembros afectados, llevan a los médicos y a las aseguradoras a tomar decisiones que pueden resultar perjudiciales y limitan la concienciación y la urgencia en torno a la población. Entre las razones que explican estas lagunas en los datos se incluyen las siguientes: los médicos no comprueban o diagnostican el IDD lo suficiente porque pocos de ellos están formados para hacerlo, las personas con IDD no mencionan su diagnóstico debido a las consecuencias negativas reales y percibidas, y los historiales médicos no viajan con el paciente, especialmente cuando se convierten en adultos.

Las personas con IDD merecen ser vistas, escuchadas y apoyadas. Hacer visible la IDD acelerará los esfuerzos para abordar las disparidades en el acceso, el apoyo financiero y la calidad de la atención a la que se enfrentan las personas con IDD. Permitirá una mejor medición de los resultados de salud que importan a las personas con IDD y creará una verdadera comprensión de cómo se utiliza la asistencia sanitaria.

Al orientar eficazmente los servicios e identificar las tendencias del gasto, e-IDD allanará el camino para realizar inversiones críticas en una atención empática y de alta calidad que satisfaga las necesidades de las personas con IDD.