Tìm kiếm

Tài nguyên

Nguyên tắc tham gia cộng đồng đích thực

Con đường dẫn đến kết quả sức khỏe tốt hơn bắt đầu bằng cách đánh giá cao chuyên môn của cộng đồng IDD. Công cụ này phác thảo sáu nguyên tắc về sự tham gia của cộng đồng đích thực, cung cấp các ví dụ về cách các nguyên tắc hoạt động trong thực tế và đưa ra các chiến lược thực tế để mở rộng quy mô.

Về các nguyên tắc

Xây dựng một hệ thống chăm sóc sức khỏe đáp ứng nhu cầu của các thành viên cộng đồng đòi hỏi phải cam kết thu hút mọi người theo những cách chân thực, có ý nghĩa và xây dựng niềm tin bằng cách dẫn đến hành động dựa trên đầu vào của họ. "Sự tham gia đích thực" như vậy đóng vai trò là nền tảng quan trọng để thiết kế các mô hình chăm sóc, nghiên cứu lâm sàng, chính sách và chương trình nhằm cải thiện phúc lợi của bất kỳ cộng đồng nào.  

Một biểu tượng của một vòng tròn được chia thành sáu nêm nhiều màu. Mỗi cái nêm chứa một trong những trụ cột của sự tham gia đích thực: Quan hệ đối tác, Trao quyền, Khả năng tiếp cận, Tôn trọng, Tin tưởng và Hỗ trợ được cá nhân hóa.

Nguyên tắc tham gia cộng đồng đích thực

Chúng tôi đã tổ chức các nguyên tắc này thành sáu lĩnh vực riêng biệt, như được nêu dưới đây và cung cấp các ví dụ về cách các nguyên tắc hoạt động trong thực tế tại hội nghị thượng đỉnh năm 2023. Nhấp để mở rộng mỗi.

  • Thiết lập các quy tắc nhóm được đọc to khi bắt đầu mỗi cuộc họp như một lời nhắc nhở về những cách cụ thể để thúc đẩy quan hệ đối tác và tôn trọng những người bị IDD (PWIDD).
  • Sử dụng tàu phá băng để khuyến khích xây dựng mối quan hệ và sự tương đồng giữa các thành viên bên liên quan.
  • Làm phẳng hệ thống phân cấp bằng cách tránh sử dụng các chức danh hoặc bằng cấp chuyên môn và khuyến khích người tham gia gọi nhau bằng tên.
  • Thực hành sự đồng cảm đa phương bằng cách khuyến khích tất cả các bên liên quan chia sẻ quan điểm của riêng họ và lắng nghe quan điểm của người khác.
  • Thúc đẩy việc chia sẻ học tập và ra quyết định tập thể để thúc đẩy "quyền lực với" thay vì "quyền lực".
  • Đánh giá cao tất cả các chuyên môn, đặc biệt là thiên tài của kinh nghiệm sống, bằng cách tìm ra những con đường sáng tạo để kết hợp đầu vào của các bên liên quan.
  • Đảm bảo khả năng tiếp cận cho tất cả những người tham gia bằng cách tránh biệt ngữ và từ viết tắt, sử dụng ngôn ngữ đơn giản và cung cấp chỗ ở cho sự khác biệt về sở thích giao tiếp và các tính nhạy cảm khác, chẳng hạn như sử dụng video hoặc không dung nạp tiếng ồn lớn.

Quan hệ đối tác trông như thế nào

Đưa những người có kinh nghiệm sống (người tự vận động) và các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe, người trả tiền và bác sĩ lâm sàng đến bàn cùng nhau đưa ra những thách thức riêng biệt. Một chiến lược quan trọng mà chúng tôi sử dụng là thiết lập các giá trị và hướng dẫn nhóm phối hợp với những người ủng hộ bản thân. Những chuẩn mực này về cơ bản là những lời nhắc nhở thiết thực về cách tất cả những người tham gia nên thúc đẩy tính toàn diện để mọi người - đặc biệt là những người có kinh nghiệm sống - có thể nghe và được lắng nghe. Ví dụ bao gồm, "nói chậm và bằng ngôn ngữ đơn giản" và "cho nhau thời gian để suy nghĩ và trả lời." Những tiêu chuẩn này đã được đọc to, thường là bởi những người tự ủng hộ, khi bắt đầu mỗi cuộc họp. Những người tham gia tích cực duy trì chúng trong các cuộc họp. Nếu một người tham gia đi lạc khỏi các giá trị và nguyên tắc này, chúng tôi sẽ nhắn tin một cách lịch sự và riêng tư cho cá nhân đó, thúc giục họ tạm dừng, đóng khung lại hoặc yêu cầu phản hồi và, nếu cần, theo dõi các cuộc gọi riêng lẻ để củng cố các giá trị.

  • Nâng cao PWIDD với tư cách là chuyên gia và tìm kiếm đầu vào của họ một cách rõ ràng.
  • Tìm cơ hội để hỗ trợ các thành viên cộng đồng cá nhân trong việc xây dựng các kỹ năng và sự tự tin độc đáo của họ. 
  • Ghi nhận các câu hỏi - cho dù họ đang lặp lại các cuộc thảo luận trước đó hay nêu ra các vấn đề đầy thách thức - và tìm kiếm ý kiến của tất cả những người tham gia cuộc trò chuyện.
  • Rèn luyện tính kiên nhẫn và cho phép mọi người có thời gian xử lý thông tin, xem xét các lựa chọn, hình thành ý kiến và chia sẻ quan điểm.
  • Yêu cầu ý kiến đóng góp từ PWIDD về tất cả các quyết định và cảm ơn họ đã chia sẻ chuyên môn và quan điểm của họ. • Bao gồm PWIDD từ khi bắt đầu mỗi giai đoạn của dự án để đồng thiết kế và đồng kế hoạch các khía cạnh cốt lõi của công việc.

Trao quyền trông như thế nào

Khi tất cả các bên liên quan đóng một vai trò trong việc đồng thiết kế, lập kế hoạch và thực hiện một dự án, nó có nhiều khả năng đáp ứng các mục tiêu của nó. Để phù hợp với triết lý này, chúng tôi đã thành lập một Nhóm nòng cốt và một Hội đồng cố vấn. Cả hai đều bao gồm số lượng thành viên bằng nhau từ mỗi nhóm bên liên quan chính. Nhóm nòng cốt bao gồm một thành viên từ mỗi nhóm bên liên quan và họp hàng tháng, hỗ trợ Trưởng dự án với các quyết định dự án lớn và cung cấp phản hồi về tất cả các vấn đề. Sự hợp tác thường xuyên này đảm bảo rằng các quan điểm và chuyên môn đa dạng của tất cả các bên liên quan được tích hợp vào việc ra quyết định dự án. Hội đồng tư vấn bao gồm một số đại diện từ mỗi nhóm bên liên quan và cung cấp hướng dẫn cần thiết, bao gồm cả về các sản phẩm dự án.

  • Chủ động xác định sở thích giao tiếp và chỗ ở của mọi người để hỗ trợ hòa nhập đầy đủ.
  • Chào mừng tất cả các phương thức giao tiếp ưa thích và tạo không gian trong cuộc họp để khuếch đại quan điểm được chia sẻ bởi các thiết bị trò chuyện hoặc Giao tiếp Tăng cường và Thay thế (AAC).
  • Tạo tài nguyên và tài liệu điện tử có thể truy cập bằng ngôn ngữ đơn giản, ảnh hoặc đồ họa khác với văn bản thay thế và các tính năng chuyển văn bản thành giọng nói, đảm bảo khả năng tương thích với trình đọc màn hình.
  • Đảm bảo rằng không gian họp trực tiếp có thể sử dụng xe lăn, phù hợp với sự nhạy cảm về giác quan và cung cấp các chỗ ở khác liên quan đến người khuyết tật.
  • Mời PWIDD đưa người hỗ trợ của họ vào các cuộc họp, cuộc gọi chuẩn bị và du lịch liên quan đến dự án.
  • Bao gồm một người hỗ trợ đồ họa để hỗ trợ các thành viên trong nhóm hiểu các lĩnh vực, định nghĩa, yếu tố và mục tiêu kết quả sức khỏe được ưu tiên.

Trợ năng trông như thế nào

Để đảm bảo rằng cuộc họp trực tiếp của chúng tôi sẽ có thể truy cập đầy đủ cho tất cả mọi người, chúng tôi đã thực hiện một cách tiếp cận chủ động và hợp tác. Ví dụ, những người tham dự sử dụng xe lăn đã giáo dục chúng tôi rằng tuân thủ ADA không phải lúc nào cũng có nghĩa là khả năng tiếp cận đầy đủ. Để giải quyết vấn đề này, chúng tôi bắt đầu bằng cách yêu cầu số đo xe lăn của họ. Khi chúng tôi đến thăm các địa điểm họp tiềm năng để đánh giá không gian, chúng tôi đã đo khoảng trống cửa ra vào và chiều rộng hành lang để đảm bảo rằng hai chiếc xe lăn có thể đi qua thoải mái. Ngoài ra, chúng tôi đã xác minh rằng phòng tắm và phòng họp có đủ không gian để điều khiển xe lăn. Chúng tôi cũng đã mời một đối tác địa phương có kinh nghiệm sống về IDD tham gia các chuyến thăm trang web và đưa ra quan điểm chuyên môn của anh ấy. 

  • Tích hợp các giá trị cốt lõi của người khuyết tật ở tất cả các cấp: quyền tự quyết, quyền công dân, nhân phẩm và hòa nhập cộng đồng.
  • Giả định khả năng / năng lực của cá nhân.
  • Mô tả khả năng hoặc nhu cầu hỗ trợ của mọi người thay vì mô tả mức độ hoạt động hoặc "mức độ nghiêm trọng" của IDD.
  • Thúc đẩy mô hình xã hội về khuyết tật so với mô hình y tế về khuyết tật.
  • Tìm hiểu tên, đại từ và cách tương tác với người khác ưa thích của mỗi người (ví dụ: nếu họ thích tiếp cận người khác trước hơn là được tiếp cận).
  • Khuyến khích sử dụng ngôn ngữ tôn trọng sở thích của cá nhân về cách họ được xác định liên quan đến tình trạng khuyết tật của họ. Điều này bao gồm sử dụng ngôn ngữ đầu tiên về danh tính (như "người lớn tự kỷ") hoặc ngôn ngữ đầu tiên của người (chẳng hạn như "người mắc hội chứng Down"), trừ khi ai đó thích một thuật ngữ khác. Sử dụng "non-speaking" thay vì "non-verbal". Điều quan trọng là phải học và tôn trọng sở thích ngôn ngữ cá nhân, vì khái quát hóa dựa trên quan điểm nhóm có thể không được đánh giá cao hoặc coi là tôn trọng bởi những người có quan điểm khác nhau.
  • Xem các cá nhân như một người đầu tiên. Hãy tò mò và thực sự quan tâm đến những câu chuyện và sở thích cá nhân xác định họ là ai.
  • Lắng nghe sâu sắc với chủ ý; tạm dừng các câu hỏi, nhận xét và yêu cầu làm rõ; và kiểm tra thường xuyên để hiểu.
  • Thúc đẩy sự đa dạng bằng cách thực hiện một nỗ lực đặc biệt để bao gồm các cá nhân từ các nguồn gốc khác nhau, chẳng hạn như người da màu, danh tính queer và những người có chẩn đoán IDD khác nhau, nhu cầu hỗ trợ, vị trí địa lý, giới tính và độ tuổi.
  • Trả lương cho PWIDD một cách công bằng và công bằng cho chuyên môn của họ (không dưới $ 50 / giờ và cao hơn nếu họ đảm nhận vai trò lãnh đạo):
    • Tìm hiểu tình trạng giám hộ để xác định người ký thích hợp trên các biểu mẫu và nơi thanh toán nên được gửi hoặc gửi.
    • Đáp ứng bất kỳ mức trần thu nhập nào do hạn chế về lợi ích công cộng.
    • Cung cấp các lựa chọn thanh toán, chẳng hạn như tiền mặt hoặc thẻ quà tặng.
    • Bao gồm đối tác chăm sóc / người cho / người nhận thanh toán đại diện về thông tin liên lạc về thanh toán, nếu muốn.
    • Theo dõi số giờ dành cho các cuộc họp, cuộc gọi chuẩn bị và chuẩn bị không đồng bộ, đồng thời chuẩn bị hóa đơn dự thảo để PWIDD xem xét, ký và gửi.

Sự tôn trọng trông như thế nào

Khi bắt đầu các cuộc họp, chúng tôi liên tục xem xét các giá trị và hướng dẫn, nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tôn trọng sở thích của mọi người khi nói đến cách họ được xác định liên quan đến tình trạng khuyết tật của họ. Chúng tôi cùng nhau thừa nhận các quan điểm đa dạng - ví dụ, một số cá nhân thích ngôn ngữ đầu tiên của con người, trong khi những người khác thích ngôn ngữ đầu tiên về bản sắc.

Tại một cuộc họp nhiều bên liên quan gần đây, một trong những đối tác tự vận động của chúng tôi đã tình nguyện giải thích chi tiết về chủ đề này. Chúng tôi mời họ lên bục giảng để chia sẻ quan điểm và hiểu biết cá nhân của họ. Sử dụng bản thân làm ví dụ, họ nhấn mạnh sự phức tạp của bản sắc, nhấn mạnh sự cần thiết phải tránh các nhãn phân loại. Họ tự nhận mình là một người tự kỷ, không nhị phân với khuyết tật trí tuệ, nhấn mạnh rằng nhiều người có nhiều danh tính và chúng ta nên tránh xa các nhãn cứng nhắc. 50 cá nhân có mặt trong phòng đã thể hiện sự đánh giá cao của họ với sự hoan nghênh nhiệt liệt, củng cố sự tôn trọng của nhóm không chỉ đối với những gì họ chia sẻ mà còn đối với họ với tư cách là một chuyên gia.

  • Nuôi dưỡng văn hóa thân thuộc và cộng đồng.
  • Nhận ra những tổn thương, kỳ thị và thiên vị mà hầu hết PWIDD thường phải đối mặt trong hệ thống chăm sóc sức khỏe và sống trong xã hội này.
  • Thực hành sự khiêm tốn về văn hóa. Phấn đấu để tự nhận thức và nhận ra những thành kiến ngầm của chính mình.
  • Thể hiện sự đồng cảm, không thương hại.
  • Chuyển mô hình sang theo dõi các thành viên cộng đồng thay vì dẫn dắt họ.
  • Thực hiện các cam kết để đáp ứng đầu vào của PWIDD một cách kịp thời.
  • Tự suy ngẫm; thừa nhận sai lầm của chúng tôi và xin lỗi khi cần thiết.
  • Thu thập đầu vào và phản hồi từ PWIDD để giúp cải thiện hiệu suất cá nhân và nhóm của chúng tôi.

Sự tin tưởng trông như thế nào

Chúng tôi đã tiến hành các phiên một-một với từng người tham gia tự vận động để tìm hiểu những câu chuyện sức khỏe cá nhân của họ, sức khỏe tốt và xấu trông như thế nào đối với họ và điều gì quan trọng nhất đối với họ về sức khỏe của họ. Gần như tất cả đều chia sẻ rằng họ đã trải qua sự kỳ thị, thiên vị và chấn thương trong nhiều cuộc gặp gỡ chăm sóc sức khỏe. Hầu hết nói với chúng tôi rằng họ hiếm khi cảm thấy thực sự được lắng nghe. Nhiều người chia sẻ rằng cơ hội để nói lên câu chuyện của họ trong IIDDEAL có ý nghĩa sâu sắc đối với họ và giúp xây dựng lại niềm tin.

  • Cung cấp các cuộc gọi chuẩn bị cho cá nhân hoặc nhóm nhỏ qua Zoom để xem xét tài liệu trước các cuộc họp, giúp những người ủng hộ bản thân chuẩn bị các điểm thảo luận của họ và trả lời các câu hỏi làm rõ.
  • Điều chỉnh lời mời lịch cá nhân và các thông tin liên lạc khác - chẳng hạn như lời nhắc cho các cuộc họp, theo dõi và yêu cầu đang chờ xử lý - qua điện thoại, văn bản và email, theo sở thích của người tự bênh vực.
  • Hỗ trợ những người tự vận động khi cần thiết với việc xem xét và hoàn thành các cuộc khảo sát, biểu mẫu, sắp xếp chuyến đi và tài liệu tài chính.
  • Quay video trước cuộc họp với thông tin tổng quan về những gì sẽ xảy ra trong các cuộc họp sắp tới.
  • Sử dụng các email và tài liệu có cấu trúc, ngôn ngữ đơn giản với tiêu đề phần rõ ràng và độ phức tạp của ngôn ngữ phù hợp với nhu cầu của người tự bênh vực.
  • Giảm thiểu nhu cầu trả lời bằng văn bản - ví dụ: sử dụng định dạng hộp kiểm, hoàn thành qua điện thoại, v.v.

Hỗ trợ được cá nhân hóa trông như thế nào

Chúng tôi đã tạo ra các tài liệu Easy Read và Plain Language, cùng với các video chuẩn bị và phân phối chúng cho tất cả mọi người trước các cuộc họp nhóm. Chúng tôi thấy rằng việc gặp gỡ trực tiếp với các đối tác tự vận động của chúng tôi để chuẩn bị cho các cuộc họp sắp tới hoặc nhận ý kiến đóng góp của họ về các tài liệu dự thảo là chìa khóa để thúc đẩy sự tham gia và tham gia đầy đủ của họ vào công việc. Chúng tôi đảm bảo rằng họ hiểu và cảm thấy thoải mái với nội dung, trả lời câu hỏi của họ và khuyến khích họ chia sẻ nhận xét và phản hồi với chúng tôi. Chúng tôi ghi lại phản hồi của họ một cách riêng tư, sau đó đưa ra những lời nhắc nhở nhẹ nhàng và khuyến khích họ chia sẻ quan điểm của họ với nhóm trong các cuộc họp.

Cơ hội và thách thức trong việc mở rộng quy mô

Sự tham gia đích thực của các thành viên cộng đồng với kinh nghiệm sống là rất quan trọng để định hình một hệ thống chăm sóc phù hợp với những gì quan trọng nhất đối với họ và đảm bảo rằng họ là đối tác đầy đủ với các bác sĩ lâm sàng và các tác nhân chăm sóc sức khỏe khác trong việc đồng tạo ra các giải pháp tốt hơn. Lắng nghe sâu, hỗ trợ được cá nhân hóa, giao tiếp phù hợp và khả năng tiếp cận đầy đủ dựa trên sở thích cá nhân là rất quan trọng để thành công. Như đã nhấn mạnh ở trên, thiết lập quan hệ đối tác; nuôi dưỡng lòng tin, sự tôn trọng và trao quyền; Và nuôi dưỡng sự đồng cảm đòi hỏi sự đầu tư đáng kể và chu đáo về thời gian và nguồn lực. Ngay cả với nguồn lực đáng kể, thách thức vẫn còn. Tuy nhiên, không cần thiết hoặc thực tế để thực hiện các chiến lược này một cách thống nhất cho tất cả các thành viên cộng đồng, vì nó phụ thuộc vào bối cảnh dự án cụ thể. Xác định các nguyên tắc và các yếu tố liên quan được đề cập ở trên như một tiêu chuẩn vàng có thể có tác động rộng hơn bằng cách nâng cao nhận thức giữa các nhà lãnh đạo dự án và các nhà hoạch định chính sách về những thách thức mà các thành viên cộng đồng phải đối mặt trong việc tiếp cận các cơ hội đóng góp lãnh đạo và ra quyết định. Khi nhận thức này được thiết lập, họ có thể triển khai chính xác hơn các hỗ trợ và chiến lược cụ thể dựa trên sự sẵn có của nhân sự, thời gian và nguồn ngân sách.

Các chiến lược thực tế để mở rộng mức độ tương tác đích thực bao gồm:

  • Tạo và cung cấp đào tạo tiêu chuẩn về thực hành tham gia cho các thành viên trong nhóm để tối đa hóa số lượng nguồn hỗ trợ.
  • Tạo tài sản thế chấp có thể được điều chỉnh hiệu quả cho các mục đích sử dụng cụ thể (ví dụ: mẫu email có cấu trúc, biểu mẫu lập hóa đơn tiêu chuẩn, "tờ mẹo" xác định các thuật ngữ thường được sử dụng trong chăm sóc sức khỏe, v.v.).
  • Huấn luyện những người ủng hộ bản thân với các kỹ năng để hỗ trợ những người ủng hộ bản thân khác.
  • Sử dụng ChatGPT hoặc các công cụ AI khác để tạo hiệu quả các bản dịch Ngôn ngữ thuần túy của các tài liệu chính tuân thủ Mục 504 và trình đọc màn hình có thể truy cập được. Các bản dịch văn bản như vậy sau đó có thể được chỉnh sửa, định dạng và / hoặc tô điểm bằng hình minh họa đồ họa để tăng cường khả năng tiếp cận.

Tham gia sứ mệnh của chúng tôi

Trở thành một phần của IEC