Nuestra historia
Una asistencia sanitaria mejor y más segura
IEC (Institute for Exceptional Care) es una organización nacional sin ánimo de lucro que trabaja para que la asistencia sanitaria sea mejor y más segura para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD). El IEC colabora con personas que han vivido la experiencia de la IDD y con líderes sanitarios para cambiar la forma en que se enseña, se presta y se paga la atención sanitaria mediante la creación de nuevos programas que centren a los pacientes.
El desafío
Nuestro sistema sanitario hace algunas cosas muy bien, pero también puede ser complicado y frustrante. Para 16 millones de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, puede ser ineficaz e incluso inseguro. Aprovechando el poder de la innovación, podemos transformar nuestro sistema.
Nuestra solución
Colaboramos con las comunidades sanitarias y de personas con discapacidad intelectual para mejorar la forma en que se enseña, se presta y se paga la asistencia sanitaria, impulsando un cambio sostenible para que:
Todos los clínicos se sienten seguros y preparados para proporcionar una atención y un apoyo de alta calidad a las personas con IDD;
Se abordan adecuadamente las prioridades y necesidades sanitarias de las personas con IDD.
La cobertura del seguro respalda la atención y los servicios coordinados e integrales que satisfacen las necesidades de la población con IDD.
Misión
El IEC aúna los conocimientos de los profesionales sanitarios con la experiencia vivida en el ámbito de la discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) para mejorar y hacer más segura la asistencia sanitaria a las personas con IDD.
Visión
Un mundo en el que las personas con discapacidad gocen de la mejor salud posible para poder vivir la vida al máximo.
Valores
Creemos que la asistencia sanitaria funciona mejor cuando...
- Se centra en la persona y valida a todas las personas a las que atiende.
- Reconoce la valía y los derechos inherentes al ser humano en lugar de juzgar la valía de las personas en función de su capacidad.
- Ayuda a cada persona a alcanzar todo su potencial en lugar de aspirar a ser "normal".
- Asume la capacidad de cada persona para tomar decisiones sobre sus necesidades sanitarias y respeta su autodeterminación.
- Genera confianza siendo flexible y estando dispuesto a invertir tiempo en comprender y satisfacer las necesidades de cada persona.
- Considera a los pacientes como socios en pie de igualdad, cuya sabiduría personal sobre sus necesidades sanitarias es tan valiosa como la experiencia profesional a la hora de resolver problemas conjuntamente.
- Entiende que las normas clínicas son más importantes cuando se utilizan al servicio de los objetivos de salud de una persona y en concierto con ellos.
- Se diseña y presta de modo que la asistencia sea de fácil acceso, fácil navegación y asequible para todos.
- Ayuda a las personas a prosperar poniéndolas en contacto con servicios comunitarios que van más allá de la asistencia sanitaria.
- Ofrece las mayores recompensas económicas y de otro tipo a los socios sanitarios que consiguen resultados importantes para los pacientes.
líder en sanidad
Historia de la fundación
IEC nació de las frustraciones y ansiedades a las que se enfrentan demasiadas familias a la hora de obtener la atención médica adecuada para sus seres queridos con IDD. Fundada por la Dra. Mai Pham y otros profesionales sanitarios, la IEC se creó para impulsar un cambio sostenible tras sus propias experiencias difíciles en el sistema sanitario.
Como médico, Mai fue testigo directo de la falta de educación, la mala coordinación de la atención y el tratamiento irregular que recibió su propio hijo autista. Matemáticamente dotado, amable y muy observador, su hijo se enfrentó a crecientes dificultades con el paso del tiempo debido a un apoyo escolar y clínico poco fiable. Mai relata: "Tuvimos muchos problemas para coordinar los servicios... nadie nos dijo qué esperar en las distintas etapas del desarrollo, y hubo médicos que le dieron el fármaco adecuado por las razones equivocadas en la dosis equivocada sólo porque no estaban suficientemente formados."
Los fundadores de IEC han dirigido iniciativas nacionales de transformación de la atención sanitaria tanto en el sector público como en el privado. Conocen la falta de formación clínica, la coordinación fragmentada de los servicios y las actitudes despectivas que a menudo soportan las familias. Han sido testigos de las barreras cotidianas causadas por un sistema mal equipado para atender las complejas necesidades de las personas con IDD. Pero, basándose en su experiencia en el sector, también han visto la promesa y el potencial que existe cuando los médicos empáticos, los programas de formación sólidos, los defensores y las políticas inclusivas trabajan juntos a la perfección.
Hoy
Para ser una organización joven, el IEC ha adquirido una rápida influencia. Nuestros proyectos han contado con la participación de docenas de autogestores y familiares cuidadores/parejas, expertos en discapacidad, importantes centros académicos de salud, compañías de seguros médicos nacionales y regionales, clínicas comunitarias, agencias estatales de Medicaid y de discapacidades del desarrollo, agencias federales de Salud y Servicios Humanos, empresarios de la atención sanitaria y la discapacidad, sociedades clínicas, asociaciones de educación clínica y grupos que acreditan a los proveedores de atención sanitaria.
Estamos orgullosos de haber colaborado con líderes de opinión clave en la elaboración de importantes estudios, como Epic, la mayor empresa de historiales médicos electrónicos del país, la Universidad de Augusta, la Universidad de Brandeis y Milliman, una empresa líder en análisis de la atención sanitaria.
Cada día, la IEC cumple su misión de construir un movimiento que ofrezca a las personas con IDD la atención segura, informada y de alta calidad que merecen en todos los servicios y entornos, y de centrar sus perspectivas en la cocreación de soluciones.
Nuestra historia
2020
- Fundación de la CEI
- National Public Radio y Kaiser Health News presentan el IEC
2021
- Acción para reforzar la confianza y la cultura clínicas (ABC3) formada
- Se constituye el grupo directivo de la Seamless Care Alliance of Nassau & Suffolk (SCANS)
- Taller NASEM
2022
- Individuals with IDD Engaged, Aligned, and Leading (IIDDEAL): inicio de la fase 1 del proyecto
- Se forma el equipo de planificación Making IDD Visible (MIDDV)
- Grupos de discusión ABC3
2023
- Formación de un grupo consultivo del Cuerpo de Defensores de las Personas con Discapacidad Intelectual
- Finalizado el diseño de la aplicación Always Uniquely Me
- Convocatoria del grupo de trabajo de consenso de la Fase 1 de IIDDEAL y celebración de la cumbre política de la Fase 1
2024
- Publicación de la Hoja de ruta nacional para una asistencia sanitaria que tenga en cuenta la discapacidad
- Contratación piloto de la aplicación Always Uniquely Me
- Publicación de las conclusiones de la fase 1 del IIDDEAL, con objetivos nacionales y próximos pasos
participa