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IEC (Instituto de Cuidados Excepcionales)

Nuestro impacto

La IEC cumple su misión de crear un movimiento que ofrezca a las personas con IDD la atención segura, informada y de alta calidad que merecen en todos los servicios y entornos, y centra sus perspectivas en la cocreación de soluciones.

Las personas con discapacidad intelectual se enfrentan a barreras y desigualdades inaceptables en nuestro sistema sanitario: desde la imposibilidad de acceder a una atención básica hasta la desatención de sus necesidades y prioridades específicas, pasando por daños e incluso muertes innecesarias. Este vídeo ofrece una poderosa ventana a las experiencias demasiado frecuentes de las personas con IDD, subrayando la necesidad de cambio y lo que está en juego que motiva nuestro trabajo.

Nuestros socios

Para ser una organización joven, el IEC ha adquirido una rápida influencia. Nuestros proyectos han contado con la participación de docenas de autogestores y familiares cuidadores/parejas, expertos en discapacidad, importantes centros académicos de salud, compañías de seguros médicos nacionales y regionales, clínicas comunitarias, agencias estatales de Medicaid y de discapacidades del desarrollo, agencias federales de Salud y Servicios Humanos, empresarios de la atención sanitaria y la discapacidad, sociedades clínicas, asociaciones de educación clínica y grupos que acreditan a los proveedores de atención sanitaria.

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Nuestro trabajo

  • Desarrollamos los Principios de Participación Comunitaria Auténtica, un marco con seis principios que garantizan que las perspectivas de las personas con experiencias vividas sigan siendo el foco principal de nuestro trabajo.
  • Nuestras Cumbres Políticas IIDDEAL atrajeron a más de 57 asistentes, entre ellos representantes de agencias federales y estatales, organizaciones sin ánimo de lucro centradas en la calidad de la atención sanitaria y financiadores.
  • Creamos el IDD Advocate Corps con un Grupo Asesor Fundador de 23 líderes sanitarios y autogestores de todo el país. Tras nuestro lanzamiento en 2024, más de 100 personas solicitaron unirse.
  • Nuestra Coalición ABC3 lanzó la Hoja de ruta nacional para una asistencia sanitaria que tenga en cuenta la discapacidad, un plan para que los médicos aprendan a ofrecer a las personas con discapacidad intelectual la mejor asistencia sanitaria posible. La hoja de ruta cuenta con el apoyo de más de 120 grupos e individuos, y el apoyo es cada vez mayor.
  • Estamos orgullosos de haber colaborado con líderes de opinión clave en la elaboración de importantes estudios, como Epic, la mayor empresa de historiales médicos electrónicos del país, la Universidad de Augusta, la Universidad de Brandeis y Milliman, una empresa líder en análisis de la atención sanitaria.
  • A través de Making IDD Visible, creamos una lista detallada de códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades, 10ª edición (CIE-10), definiendo la población con IDD en colaboración con personas con experiencia vivida y clínicos experimentados en el trabajo con niños y/o adultos y con IDD.
  • Nuestro proyecto SCANS diseñó y creó la aplicación Always Uniquely Me, que permite a las personas con IDD disponer de una instantánea digital de sus necesidades sanitarias y personales para compartirla con los médicos y los primeros intervinientes en cualquier situación.
  • Nos invitaron a presentar nuestras soluciones sanitarias y nuestro planteamiento de auténtica participación comunitaria ante organismos gubernamentales, las universidades de Harvard y Stanford y sociedades clínicas nacionales.
  • Participamos en iniciativas nacionales clave, como el Comité de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina sobre el Programa de Demostración de Atención Integral al Autismo del Departamento de Defensa; el Comité de Planificación del Consejo de Acreditación para la Educación Médica de Posgrado para su Cumbre 2025 sobre Educación Médica en Discapacidad; y muchas otras.
  • Recibimos el premio a la organización sin ánimo de lucro del año 2024 de Behavioral Health Tech

Informes de impacto de la CEI

El Informe de Impacto 2023 de la CEI se publicará en junio de 2024.

Únete al movimiento

Únase a nosotros para transformar el panorama sanitario de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Explore las muchas maneras en que puede apoyar la misión de IEC y contribuir a crear un sistema de atención más equitativo e inclusivo.

Estamos contratando a un Director de Comunicación. Obtenga más información y envíe su solicitud antes del 7/24.