Centrarse en las personas con IDD
Compromiso auténtico con la comunidad
Nuestro enfoque consiste en garantizar que el sistema sanitario tenga en cuenta las diversas necesidades de la comunidad de personas con DI a través de un compromiso genuino y la creación conjunta con las personas que han vivido la experiencia.
Cambiar la forma de incluir a la comunidad de personas con discapacidad en la creación de soluciones sanitarias
Las experiencias y necesidades de las personas con IDD suelen quedar excluidas de la toma de decisiones en materia sanitaria. Sin embargo, el sistema sólo atenderá plenamente las diversas necesidades de esta población cuando se busque activamente su opinión y se le dé prioridad.
La CEI desarrolló principios de participación auténtica para garantizar que las perspectivas de las personas con experiencias vividas sigan siendo el foco principal de nuestro trabajo. Estas perspectivas deben expresarse, escucharse, respetarse y honrarse plenamente para que los miembros de la comunidad se sientan capacitados para liderar el desarrollo de soluciones sanitarias con confianza.
- 1 de cada 20 estadounidenses padece IDD
- 20x: el orden de magnitud en el que las personas con IDD están infravaloradas en las reclamaciones de seguros y los historiales médicos electrónicos.
Por qué es importante
Con demasiada frecuencia, las personas con IDD se enfrentan a necesidades sanitarias insatisfechas, a una atención de menor calidad, a la falta de servicios preventivos y a tasas más elevadas de enfermedades crónicas y muertes evitables. Para cambiar esta situación es necesario un compromiso real de implicar a la comunidad de personas con discapacidad intelectual en cada paso del camino.
Para diseñar modelos de atención, investigación, políticas y programas que mejoren el bienestar, es fundamental un compromiso auténtico que genere confianza y convierta las aportaciones en acciones. Esta labor requiere una inversión considerable, pero da sus frutos al garantizar que identificamos los problemas adecuados y creamos soluciones integradoras.
Compromiso Auténtico con la Comunidad
2023
Desarrolló principios de compromiso auténtico para garantizar que las perspectivas de las personas con experiencias vividas siguieran siendo el foco principal de todos los programas de IEC.
Principios de auténtica participación comunitaria
El camino hacia unos mejores resultados sanitarios empieza por valorar la experiencia de la comunidad de personas con discapacidad intelectual. Nuestro documento Principios de participación auténtica de la comunidad se elaboró a partir de las perspectivas de más de 170 personas, y en él se esbozan seis principios, se ofrecen ejemplos de cómo funcionan los principios en la práctica y se ofrecen estrategias prácticas para su ampliación.
Los principios incluyen:
- Asociación
- Capacitación
- Accesibilidad
- Respetar
- Confíe en
- Ayudas personalizadas
Una asistencia sanitaria mejor y más segura para las personas con discapacidad intelectual
IEC se asocia con personas con experiencia vivida de IDD y profesionales sanitarios para cambiar la forma en que se enseña, se presta y se paga la atención, creando nuevos programas que centren a los pacientes.
Los Principios de Compromiso se basan en las recomendaciones de compromiso(Shore & Benevides, 2018) y se adaptaron durante el Proyecto IIDDEAL (Leads: Teal Benevides y Mai Pham; Premio de compromiso Eugene Washington PCORI, EASC-IDD-00241). Reconocemos con gratitud a los miembros del equipo del proyecto May-Lynn Andresen, Madelyn Bahr, y al Equipo Central y Consejo Asesor de IIDDEAL por sus esfuerzos para crear espacios de compromiso auténticos.