Thay đổi cách thanh toán cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe
IIDDEAL (Các cá nhân có IDD tham gia, liên kết và dẫn đầu): Kết quả quan trọng
Một dự án để phát triển sự đồng thuận về kết quả sức khỏe và cuộc sống nào là ưu tiên cao nhất cho những người khuyết tật về trí tuệ và / hoặc chậm phát triển (IDD) và xác định các biện pháp chất lượng tương ứng.
Thay đổi cách đo lường kết quả chăm sóc sức khỏe để đảm bảo chăm sóc lấy con người làm trung tâm
IEC đã khởi động dự án IIDDEAL, hợp tác với Đại học Augusta, để xác định các kết quả sức khỏe ưu tiên quan trọng đối với những người bị IDD và gia đình của họ. Dự án cũng xác định cách các bác sĩ lâm sàng, người trả tiền và cơ quan quản lý có thể hỗ trợ những kết quả đó. Cuối cùng, dự án sẽ tạo ra một kế hoạch chi tiết giúp đo lường, cải thiện và đảm bảo chăm sóc sức khỏe tốt hơn cho những người bị IDD.
Những kết quả sức khỏe này nhằm cung cấp thông tin cho nghiên cứu trong tương lai, hướng dẫn việc ra quyết định chăm sóc sức khỏe và bảo hiểm, và cuối cùng, cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người bị IDD. Dự án có cách tiếp cận lấy con người và cộng đồng làm trung tâm, tích cực thu hút sự tham gia của những người bị IDD và các đối tác / người chăm sóc của họ trong lãnh đạo dự án và là những người đóng góp chính cùng với các bác sĩ lâm sàng và các bên liên quan chăm sóc sức khỏe khác.
- 1 trong 20 Người Mỹ bị IDD
- 4x: một người bị IDD có nhiều khả năng bị các chuyên gia chăm sóc sức khỏe ngược đãi hơn một người không có IDD
- 4x: tỷ lệ tử vong mẹ ở phụ nữ bị IDD so với phụ nữ không bị IDD
- 30% những người bị IDD gặp phải các tác dụng phụ trong các lần đến bệnh viện
Tại sao điều này lại quan trọng
Đối với những người bị IDD, việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao phù hợp với nhu cầu và sở thích riêng của họ là một thách thức lâu dài. Các quy trình nghiên cứu và ra quyết định chăm sóc sức khỏe truyền thống thường không nắm bắt được những trải nghiệm và ưu tiên đa dạng của dân số này.
Những người bị IDD trong lịch sử ít được đại diện trong nghiên cứu, lãnh đạo lâm sàng và hoạch định chính sách, dẫn đến thiếu hiểu biết toàn diện về nhu cầu chăm sóc sức khỏe của họ. Hơn nữa, kết quả được đánh giá trong nghiên cứu, nỗ lực cải tiến chất lượng hoặc cơ chế tài chính buộc các bác sĩ lâm sàng chịu trách nhiệm về kết quả của bệnh nhân không phải lúc nào cũng phản ánh các ưu tiên của các cá nhân bị IDD. Các thành viên cộng đồng muốn tập trung vào các lĩnh vực như hoạt động hàng ngày, tham gia xã hội và hạnh phúc tổng thể.
Sự mất kết nối này đã dẫn đến một bối cảnh chăm sóc sức khỏe bị phân mảnh, không cung cấp dịch vụ chăm sóc cho những người bị IDD lấy con người làm trung tâm, công bằng và giúp họ đạt được mục tiêu của mình.
Điểm nổi bật của IIDDEAL
Vuốt sang trái / phải để điều hướng
2022
Giai đoạn 1: Hình thành quan hệ đối tác với Đại học Augusta, Đại học Brandeis, 44 người ủng hộ bản thân, 39 đối tác chăm sóc và 28 nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe khác, bao gồm người trả tiền, nhà nghiên cứu, nhà hoạch định chính sách và những người khác.
2023
Giai đoạn 1 & 2: Tổ chức cuộc họp đồng thuận khung kết quả sức khỏe trực tiếp. Nhóm làm việc đồng thuận bao gồm 35+ thành viên, những người đã họp trực tuyến từ tháng 5/2023 đến tháng 9/2023 trước khi triệu tập tại Washington, DC, để thúc đẩy các mục tiêu cho khung kết quả sức khỏe.
2023
Giai đoạn 1 & 2: Tổ chức Hội nghị thượng đỉnh chính sách IIDDEAL đầu tiên. Những người tham dự bao gồm đại diện từ các cơ quan liên bang và tiểu bang, các tổ chức phi lợi nhuận tập trung vào chất lượng chăm sóc sức khỏe và các nhà tài trợ.
2024
Giai đoạn 2: Tổ chức Hội nghị thượng đỉnh chính sách IIDDEAL lần thứ hai để chia sẻ các bài học dự án với các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe và khuyết tật bổ sung.
2024
Giai đoạn 2: Sẽ phát hành Kết quả sức khỏe IDD quan trọng: Tiêu chuẩn cải thiện do cộng đồng lãnh đạo, khung kết quả sức khỏe đồng thuận, để lấy ý kiến công chúng.
2024
Giai đoạn 3: Xây dựng dựa trên các dự án IIDDEAL trước đây để tạo sự đồng thuận về một bộ các biện pháp chất lượng.
Kết quả sức khỏe IDD quan trọng: Các tiêu chuẩn do cộng đồng lãnh đạo để cải thiện
Sức khỏe thực sự không chỉ là dấu hiệu quan trọng. Đối với những người bị IDD, hạnh phúc bao gồm một tập hợp các kết quả toàn diện quan trọng nhất đối với họ với tư cách cá nhân. Khung đồng thuận này xác định chín Lĩnh vực Kết quả Sức khỏe và 29 Yếu tố Ưu tiên mà các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe phải tập trung vào, đại diện cho quan điểm của cộng đồng IDD.
Bằng cách tập trung vào trải nghiệm sống của những người bị IDD và các đối tác / người cho chăm sóc của họ, chúng tôi có thể chuyển đổi dịch vụ chăm sóc sức khỏe để cung cấp các hỗ trợ được cá nhân hóa nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống.
Thành viên dự án IIDDEAL
Nhóm Dự án IIDDEAL là một liên minh đa dạng bao gồm những người bị IDD, đối tác chăm sóc / người chăm sóc, bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe khác. Nhóm Dự án hoạt động hợp tác, dựa trên các nguyên tắc Tham gia Cộng đồng Xác thực - học hỏi từ kinh nghiệm sống của những người từ IDD và quan điểm của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và tạo ra các giải pháp thông thường.
Nhấp vào từng cái để mở rộng
Trưởng dự án
- Mai Phạm, Chủ tịch kiêm Giám đốc điều hành, IEC
- Teal Benevides, Phó Giáo sư, Viện Y tế Công cộng và Dự phòng, Đại học Augusta
- Joanne Nicholson, Đại học Brandeis
Nhóm dự án
- May-Lynn Andresen, Giám đốc Quan hệ đối tác cộng đồng, IEC
- Madelyn Bahr, Chuyên gia chương trình cao cấp, IEC
- Reid Caplan, Chuyên gia tư vấn về khả năng tiếp cận
- Tim Corey, Điều phối viên đồ họa
- Kristen Faughnan, Đại học Brandeis
- Jen Jaremski, Đại học Augusta
- Melissa MacKay, Đại học Brandeis
Nhóm nòng cốt của các bên liên quan dự án
- Trưởng nhóm bác sĩ lâm sàng tổng quát: Helen Burstin, Giám đốc điều hành, Hội đồng các Hiệp hội Chuyên khoa Y tế (CMSS)
- Trưởng nhóm thanh toán / quản lý: Carolyn S. Langer, Phó chủ tịch khu vực, Cán bộ lâm sàng cấp cao của NY, CT, NH, và ME, Anthem, Inc.
- Trưởng nhóm tự vận động: Stephen Shore, Người ủng hộ bản thân và Giáo sư, Đại học Adelphi
- Trưởng nhóm lâm sàng chuyên khoa IDD: Vincent Siasoco, Trợ lý Giáo sư, Khoa Y học Gia đình và Xã hội và Khoa Nhi, Đại học Y khoa Albert Einstein
- Trưởng nhóm Đối tác Chăm sóc Gia đình: Sequaya Tasker, Cán bộ Điều hành Cấp cao về Sáng kiến Chương trình, The Arc, Văn phòng Quốc gia
Hội đồng tư vấn dự án
- Kruti Acharya, Phó Giáo sư Khuyết tật và Phát triển Con người và Nhi khoa, Đại học Illinois Chicago
- Karla Ausderau, Phó Giáo sư, Chương trình Trị liệu Nghề nghiệp Khoa Kinesiology, Đại học Wisconsin–Madison
- Kayte Barton, Người ủng hộ bản thân
- Chester Finn, Người tự vận động và đồng sáng lập, Chương trình trao quyền cộng đồng Inc.
- Merrill Friedman, Sức khỏe Elevance
- Susan Hingle, Phó Trưởng khoa Tiềm năng Con người và Tổ chức và Giám đốc Phát triển Khoa, Đại học Y khoa Nam Illinois
- Tracy Jirikowic, Nhà nghiên cứu lâm sàng, Mạng lưới chẩn đoán và phòng ngừa hội chứng rượu bào thai của Đại học Washington
- Khalilah R. Johnson, Trợ lý Giáo sư, Khoa Khoa học Nghề nghiệp và Trị liệu Nghề nghiệp, Đại học Y khoa Bắc Carolina
- Arethusa Stevens Kirk, Giám đốc Y tế Cấp cao Quốc gia và Cán bộ Y tế Khu vực phía Đông, Cộng đồng & Tiểu bang UnitedHealthcare
- Sharon Lewis, Hiệu trưởng, Hiệp hội Quản lý Y tế (HMA)
- Morénike Giwa Onaiwu, Giám đốc Truyền thông Kỹ thuật số & Tự vận động và Đổi mới, Phụ nữ Tự kỷ và Mạng lưới Phi nhị phân
- Ivanova Smith, Tự vận động và Khoa, Khoa Khuyết tật Phát triển Thần kinh và Liên quan (LEND), Giáo dục Lãnh đạo Đại học Washington
- Mary Sowers, Giám đốc điều hành, Hiệp hội Giám đốc Nhà nước Quốc gia về Dịch vụ Khuyết tật Phát triển (NASDDDS)
Nhóm làm việc đồng thuận quốc gia
- May-Lynn Andresen
- Rebecca Anhang Giá
- Karla Ausderau
- Teal Benevides
- Madelyn Bahr
- Jeffrey Brosco
- Helen Burstin
- Tim Corey
- Marco Damiani
- Tim Engelhardt
- Lauren Erickson
- Kristen Faughnan
- Chester Finn
- Morénike Giwa Onaiwu
- Alexis Hernandez-Hons
- Bản lề Susan
- Người giữ Matt
- Arethusa Kirk
- M. Dian Chin Kit-Wells
- Carolyn Langer
- Penelope "Penny" Lema
- Thomas Mangrum
- Adam Myers
- Joanne Nicholson
- Patricia (Pat) Nobbie
- Hoangmai (Mai) Phạm
- Bob Phillips
- Susan Platkin
- Rick Rader
- Linda Shaughnessy
- Bờ biển Stephen
- Vincent Siasoco
- Julie Siebert
- Mike Skoch
- Ivanova Smith
- Maura Sullivan
- Người giúp việc Sequaya
- Huyền Vương
IEC rất biết ơn các nhà tài trợ sau, những người đã hỗ trợ IIDDEAL:
Làm cho việc chăm sóc sức khỏe tốt hơn và an toàn hơn cho những người bị IDD
IEC hợp tác với những người có kinh nghiệm sống về IDD và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để thay đổi cách chăm sóc, cung cấp và thanh toán bằng cách tạo ra các chương trình mới tập trung vào bệnh nhân.
Kết quả sức khỏe IDD quan trọng: Các tiêu chuẩn do cộng đồng lãnh đạo để cải thiện
Sức khỏe thực sự không chỉ là dấu hiệu quan trọng. Đối với những người bị IDD, hạnh phúc bao gồm một tập hợp các kết quả toàn diện quan trọng nhất đối với họ với tư cách cá nhân. Khung đồng thuận này xác định 43 Mục tiêu Quốc gia, chín Lĩnh vực Kết quả Y tế và 29 Yếu tố Ưu tiên mà các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe phải tập trung vào, đại diện cho quan điểm của cộng đồng IDD.
Bằng cách tập trung vào trải nghiệm sống của những người bị IDD và các đối tác / người cho chăm sóc của họ, chúng tôi có thể chuyển đổi dịch vụ chăm sóc sức khỏe để cung cấp các hỗ trợ được cá nhân hóa nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống.