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IDD Health Outcomes that Matter: Normas de mejora dirigidas por la comunidad

Un marco de resultados sanitarios consensuados (una forma de organizar los cambios necesarios en la atención sanitaria) para garantizar que se priorizan las necesidades y preferencias de las personas con IDD.

Acerca del marco

Estados Unidos carece de un enfoque para establecer prioridades sanitarias para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) y apoyar los esfuerzos para medir, mejorar y responsabilizar a las organizaciones clínicas y a los profesionales sanitarios, a los pagadores y a los responsables políticos del bienestar de la población con IDD.

Comprender qué resultados sanitarios son los más importantes para las personas con IDD y sus cuidadores es el primer paso esencial para crear prestaciones de seguro más eficaces, financiar y pagar los servicios, capacitar al personal sanitario para que asuma la responsabilidad de los resultados prioritarios y desarrollar modelos de atención adaptados a las personas con IDD.

A lo largo de 2022 y 2023, el proyecto IIDDEAL (Individuals with IDD Engaged, Aligned, and Leading) convocó a más de 180 colaboradores, entre ellos personas con IDD, socios/cuidadores, médicos, investigadores, pagadores y reguladores para descubrir qué resultados de salud y vida deben priorizarse y cómo los líderes sanitarios pueden apoyar mejor esos resultados.

Ilustración de dos personas de pie y frente a frente: a la izquierda, una persona con camisa roja que utiliza ayudas para la movilidad, y a la derecha, un médico con bata verde que sostiene un papel.

Lea sobre IDD Health Outcomes that Matter: Community-Led Standards for Improvement, publicado en el Journal of the American Medical Association y en el Disability and Health Journal.

Lea el artículo en JAMA
Lea la revista sobre discapacidad y salud

Objetivos nacionales para 2035

El marco IDD Health Outcomes that Matter establece 43 ambiciosos objetivos nacionales para 2035.

Los objetivos abordan tres grandes áreas de mejora para trastocar las prácticas actuales en: recopilación de datos y medición de la calidad, cobertura y pago de los servicios, y desarrollo del personal clínico y la infraestructura compartida. Algunos objetivos se aplican a múltiples ámbitos políticos, pero se agruparon en función del ámbito de resultados o el elemento que motivó el objetivo.

  1. Construir métodos para medir todos los resultados que importan asegurándose de que (a) los datos estructurados sobre el estado de discapacidad sean estándar y se incluyan de forma coherente en las historias clínicas y las reclamaciones; y (b) encontrando y adaptando las métricas existentes que se alinean con los resultados que importan; y 3) creando nuevas métricas para llenar los vacíos.
  2. Las principales encuestas sobre la experiencia de los pacientes incluirán preguntas sobre:
    • Si una persona/familia recibió toda la información que necesitaba sobre los pros y los contras de las distintas opciones para tomar decisiones;
    • Si se sienten apoyados por el equipo asistencial a la hora de elegir mediante la toma de decisiones compartida o apoyada;
    • Si pudieron ejercer la toma de decisiones compartida o con apoyo;
    • Si el equipo asistencial preguntó a la persona/familia qué es lo más importante para ella;
    • Si la persona o su familia consideran que el equipo asistencial ha hecho todo lo posible por cumplir sus deseos;
    • Si la persona/familia considera que el equipo asistencial se toma en serio sus preocupaciones y opiniones.
  3. Las principales encuestas a pacientes y cuidadores/parejas definirán la coordinación asistencial e incluirán preguntas sobre:
    • Si una persona o cuidador/pareja considera que su atención estuvo bien coordinada;
    • Si una persona que hace la transición de un entorno asistencial a otro siente que los equipos asistenciales estaban alineados;
    • Si una persona o cuidador/pareja tiene un mal resultado debido a una mala coordinación.
  4. Las principales encuestas sobre la experiencia del paciente incluyen preguntas sobre si los pacientes consideran que su proveedor de asistencia sanitaria:
    • Los trataba con respeto y presumía de su capacidad;
    • Proporcionó adaptaciones y utilizó las formas de comunicación preferidas;
    • Cumplieron sus objetivos;
    • Les hizo sentirse bienvenidos.
  5. Los pagadores y los reguladores miden sistemáticamente los elementos de una atención primaria sólida, como la atención primaria centrada en la persona, la continuidad (relación a lo largo del tiempo), la exhaustividad (capacidad de proporcionar la mayor parte de lo que necesita un paciente en un solo lugar) y la confianza.
  6. Todos los planes de asistencia sanitaria deben comunicar datos sobre la aplicación de medidas de resultados centradas en la persona, comunicados a nivel de plan de salud con puntos de referencia nacionales.
  7. Las personas con IDD y sus cuidadores llegarán a un consenso sobre una definición de los factores sociales de la salud que refleje su comunidad y establecerán normas para recopilar datos relacionados en los historiales médicos electrónicos (EHR).
  8. Las HCE añadirán formas de capturar rutinariamente información sobre:
    • Cómo una persona con IDD o equipo de apoyo señala un cambio en el dolor o la energía;
    • Evaluaciones del dolor y la energía basadas en nuevas escalas estándar y/o evaluación exhaustiva para identificar las causas físicas;
    • Orientaciones personalizadas para que los equipos clínicos informen a los pacientes individuales con IDD y a sus cuidadores sobre cuándo alertar al equipo clínico sobre cambios en el dolor y la energía.
  9. Se establece una nueva norma nacional para la HCE y las tres mayores empresas de HCE incluirán una pregunta en la historia clínica de la persona para responder a la pregunta "¿Es usted cuidador?" y recoger una serie de tipos de cuidados, como por ejemplo si se requieren cuidados de relevo.
  10. El 75% de los cuidadores tendrán un plan de relevo identificado como parte del plan de cuidados a largo plazo o del plan de cuidados complejos en la HCE de su persona con IDD.
  11. Las tres mayores empresas de HCE establecen y aplican una nueva norma nacional para incluir un nuevo campo estructurado que recoja los objetivos generales del paciente y lo que le gustaría conseguir en la consulta. Alternativamente, un uso más coherente de los campos de "objetivos" existentes en las HCE captaría las prioridades a más largo plazo que los campos de "motivo de la visita".
  12. En el momento de la transición a los proveedores de atención para adultos (p. ej., entre los 14 y los 26 años), el 50% de las personas con IDD y sus cuidadores/parejas documentarán en su historia clínica los pasos que están dando y sus preferencias en relación con: la conexión con los servicios, los servicios necesarios o deseados, otros familiares implicados en la atención y el plan de crisis/emergencias. Este plan debe revisarse como mínimo cada cinco años.
  1. Medicaid ampliará en todos los estados la cobertura dental de los adultos con IDD u otras discapacidades para incluir una amplia cobertura, que incluya visitas preventivas más frecuentes, intervenciones y el pago de visitas más largas.
  2. Las compañías de seguros sanitarios públicas y privadas ofrecen prestaciones nuevas o mejoradas para niños y adultos con IDD u otras discapacidades, incluidas las coberturas sanitaria, oftalmológica y dental (por ejemplo, visitas preventivas más frecuentes y pago de las visitas de más de una hora de duración).
  3. En los próximos cinco años, los defensores de IDD identificarán al menos dos palancas políticas (por ejemplo, leyes de paridad de salud mental, designaciones de poblaciones subatendidas; políticas de aplicación de la ley) para que la atención mental/física integrada esté disponible y sea eficaz para las personas con IDD.
  4. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) financian 1.115 exenciones para prestaciones de vivienda a través de ayudas de alquiler a corto plazo de Medicaid en al menos 10 estados que apoyan a personas que sufren inseguridad alimentaria, inseguridad de vivienda o personas vulnerables desde el punto de vista económico y médico.
  5. Medicare, Medicaid en 25 estados y las tres mayores aseguradoras cubren herramientas tecnológicas para mejorar la seguridad y la salud en el hogar.
  6. Medicare, Medicaid en 25 estados y las tres mayores aseguradoras ofrecen a los profesionales sanitarios pagos adicionales para abordar los factores sociales personalizados de la salud.
  7. Los CMS o cinco estados llevan a cabo un proyecto de demostración en Medicare y/o Medicaid que incorpora planes de vida individualizados de salud y bienestar para abordar los factores sociales de la salud.
  8. El 100% de las personas con IDD que han sufrido una agresión sexual o un trauma, independientemente de su discapacidad, reciben apoyo y adaptaciones para acceder a todos los servicios de salud mental y de otro tipo adecuados.
  9. Medicare, Medicaid y las tres mayores aseguradoras proporcionarán cobertura universal para el tratamiento de agresiones sexuales, incluidas las secuelas reproductivas, físicas/dentales y de salud mental a las personas con IDD.
  10. Medicare, Medicaid en 25 Estados y las tres mayores aseguradoras privadas incluyen a personas con IDD en consejos asesores, grupos de trabajo y otras reuniones de partes interesadas, y les apoyan para que dirijan o codirijan de forma significativa el diseño de los programas y políticas de los pagadores que atienden a personas con IDD.
  11. Para mejorar el pago sobre la experiencia real de la atención, las principales encuestas sobre la experiencia de los pacientes deben incluir elementos de diseño, divulgación y análisis que hagan que las encuestas sean significativamente accesibles y privadas para las personas con IDD (por ejemplo, personas que utilizan dispositivos de asistencia, CAA, lenguaje sencillo, uso de gráficos e ilustraciones, audio, etc.).
  12. Medicare, Medicaid en 25 estados y las tres mayores aseguradoras ofrecerán cobertura para la ubicación conjunta de servicios clave (por ejemplo, salud mental integrada en la atención primaria; atención dental y primaria).
  13. Medicare, Medicaid en 25 estados y las tres mayores aseguradoras ofrecerán cobertura para un navegador del sistema independiente integrado en el entorno asistencial, que atienda las necesidades de los sectores médico y comunitario, y en las distintas transiciones de la vida.
  14. Medicare, Medicaid en 25 Estados, y las tres mayores aseguradoras privadas ofrecen una mayor remuneración a los clínicos para que tengan visitas más largas con personas con IDD, lo que puede incluir pasar tiempo con los cuidadores/parejas cuando asisten a las visitas.
  15. Las agencias federales u otras organizaciones nacionales, en colaboración con los miembros de la comunidad, desarrollarán un marco para una base de datos en línea en la que se puedan realizar búsquedas con recursos comunitarios organizados por áreas de necesidad, incluidos los servicios de emergencia.
  1. El gobierno federal designa a las personas con IDD como población desatendida desde el punto de vista médico y ofrece incentivos a los médicos para que atiendan a esta comunidad.
  2. Al menos 25 estados exigen un programa de certificación/formación continua para los profesionales de atención primaria y salud mental sobre cómo atender a las personas con IDD con trastornos concurrentes de salud mental y consumo de sustancias en función de su forma preferida de recibir ayuda, haciendo hincapié en el valor de la autodeterminación.
  3. Veinticinco estados identifican recursos para y apoyan el desarrollo de una mano de obra cualificada a través de la implantación de un modelo de consulta o co-localización psiquiátrica/de salud mental, especialmente para los profesionales de atención primaria (por ejemplo, el modelo ECHO).
  4. Los principios generales de una atención accesible, empoderadora, no estigmatizadora e informada sobre el trauma se integran en los planes de formación de los profesionales sanitarios y de otros servicios, incluso a través de la experiencia directa con personas con IDD y sus cuidadores.
  5. Crear una certificación clínica basada en incentivos sobre el enfoque centrado en la persona, el respeto a las personas y la presunción de capacidad/asesoramiento/consentimiento que recompense a los clínicos por invertir en aprender a respaldar estos conceptos en la práctica.
  6. Las juntas de acreditación y concesión de licencias de todas las profesiones sanitarias incluirán contenidos sobre el DDI a lo largo de la vida en al menos el 10% de los requisitos de competencia, algunos de los cuales pueden estar centrados en el DDI y otros pueden abordar afecciones comunes que padecen las personas con DDI, en el proceso continuo de aprendizaje desde la formación hasta la práctica.
  7. Los estudiantes y aprendices de profesionales sanitarios de todos los programas previos a la obtención de la licencia recibirán formación obligatoria en áreas de importancia para las personas con IDD y los cuidadores/parejas a través de los modelos existentes que se asocian con expertos de la comunidad como parte de los equipos de formación y experiencias interactivas de formación de pacientes con personas con IDD, y practican el uso de herramientas que apoyan una mejor atención a las personas con IDD (por ejemplo, dispositivos de CAA, telesalud).
  8. Multiplicar por 10 el número de profesionales sanitarios y odontológicos con IDD.
  9. El 50% de los médicos de atención primaria y los médicos de salud reproductiva realizan pruebas de forma rutinaria y proporcionan recursos apropiados para el desarrollo y/o educación sobre apoyo básico sexual, reproductivo, de género y de crianza a lo largo de la vida a personas con IDD.
  10. El 100% de los jóvenes con IDD de los institutos públicos están obligados, como los alumnos sin discapacidad, a ser incluidos en el plan de estudios estándar de salud.
  11. Cada estado establece y mantiene un directorio de grupos de apoyo entre iguales de autodefensa en persona y/o en línea que reúnen los requisitos para recibir pagos de pagadores y reguladores, incluso en zonas rurales y urbanas. Los directorios se aceleran a través de redes de aprendizaje entre estados.
  12. Desarrollo de una solución tecnológica para abordar el intercambio de datos entre sectores asistenciales, incluidos, entre otros, la atención educativa, médica, dental y comunitaria, con el fin de promover la continuidad y la coordinación de los servicios.
  13. Identificar cinco resultados clave de este marco que, según los miembros de la comunidad, presentan las mayores carencias en cuanto a intervenciones eficaces y realizar inversiones para desarrollar nuevas intervenciones como soluciones. El tamaño de las inversiones debe ser proporcional al tamaño de la necesidad de las personas con IDD, familias, pagadores, médicos/proveedores debido a las carencias. Las intervenciones y las herramientas deben desarrollarse en colaboración con las personas con DDI, las familias, las universidades, los pagadores, los médicos/proveedores y el gobierno, y aprovechar las plataformas de crowdsourcing que incluyen experiencias personales.
  14. Creación de bases de datos centralizadas y accesibles que contengan información sobre el valor/retorno de la inversión (ROI) de diferentes enfoques de pago, modelos/servicios de atención (por ejemplo, modelos integrales de atención primaria) e intervenciones/herramientas. El valor/ROI puede definirse de forma diferente para cada grupo de partes interesadas.
  15. Producción de al menos 30 artículos de prensa nacional, programas de televisión, películas, campañas nacionales en redes sociales, anuncios de empresas nacionales, agencias de acogida/adopción y/u otros comunicados de prensa importantes que muestren positivamente a las personas con IDD como padres y promuevan a personas influyentes con IDD.
  16. Ampliación de los planes de estudios existentes sobre la crianza de los hijos para las personas con IDD por una coalición que incluye organismos públicos, miembros de la comunidad que incluyen mentores que son padres con IDD, proveedores de servicios de parto y organizaciones basadas en la comunidad. El plan de estudios mejorado se aplica en al menos el 25% de todos los centros de maternidad, hospitales, consultas de atención al embarazo, profesionales independientes que apoyan la maternidad y organismos estatales que ofrecen recursos de crianza.

Periodo de comentarios públicos sobre los Objetivos Nacionales: Abierto hasta el 30 de septiembre de 2024

Valoramos la opinión de nuestra comunidad. Envíenos sus comentarios, sugerencias o preguntas a través del siguiente formulario. Todos los comentarios recibidos hasta el 30 de septiembre de 2024 serán revisados y tenidos en cuenta. Resumiremos y responderemos a los temas comunes de los comentarios recibidos.

PRÓXIMAMENTE: ÁMBITOS DE RESULTADOS SANITARIOS Y ELEMENTOS PRIORITARIOS

Más adelante, en 2024, compartiremos los nueve ámbitos de resultados sanitarios y los 29 elementos prioritarios descritos en el Marco.

Próximos pasos críticos

  • Creación de un conjunto de datos normalizados sobre personas con IDD.
  • Creación de herramientas de datos para identificar mejor a las personas con IDD.
  • Crear coaliciones de diversos grupos de defensa de los pacientes (p. ej., personas con IDD, personas frágiles y/o ancianas, pacientes con cáncer, idealmente de diversas razas y culturas) que se beneficiarían de las nuevas métricas para abogar por un compromiso centrado del gobierno y otros para la financiación y la alineación de políticas.
  • Revisión de las medidas de rendimiento de la calidad disponibles en la actualidad para identificar lagunas.
  • Definir las pruebas necesarias para desarrollar y validar nuevas medidas.
  • Involucrar a otros responsables políticos y socios clave, incluida la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información Sanitaria.
  • Crear una hoja de ruta para responsabilizar a las organizaciones sanitarias de los resultados (como incentivos económicos o informes públicos) una vez que se disponga de las medidas.
  • Designación federal de las personas con IDD como población médicamente desatendida para aumentar el acceso a los profesionales sanitarios y dirigir mayores recursos a las organizaciones clínicas que atienden a esta población.
  • Pagos para que las organizaciones comunitarias se conviertan en miembros habituales de los equipos sanitarios.
  • Incentivos para que los profesionales sanitarios y las organizaciones clínicas cierren los bucles de derivación (conseguir que las personas con IDD recorran la "última milla" desde que son derivadas hasta que reciben los servicios sociales o de otro tipo que necesitan).
  • Eliminar las listas de espera para los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS) y otros servicios IDD financiados por Medicaid, y/o asegurarse de que las personas con las necesidades más urgentes tengan acceso primero.
  • Reducir la carga administrativa de las organizaciones clínicas y los profesionales sanitarios para que puedan centrarse en las relaciones asistenciales y la resolución de problemas.
  • Garantizar una red de seguridad de servicios y apoyo para cuando los cuidadores envejecen o fallecen.
  • Desarrollar y poner en marcha campañas dirigidas a médicos en ejercicio y en formación para impulsar el cambio de cultura mediante la adquisición de competencias básicas para atender a personas con IDD.
  • Finalización de una definición nacional de datos de IDD para su aplicación coherente en investigación, atención clínica y políticas de financiación/pago.
  • Inversión en fuentes de datos centralizadas sobre personas con IDD.
  • Colaboración con la comunidad de personas con discapacidad intelectual, desarrolladores tecnológicos y otros agentes sanitarios para identificar las principales carencias asistenciales en las que las nuevas soluciones tecnológicas podrían ser más valiosas y eficaces.

Aspectos destacados del marco