La opinión del CEI Discapacidad, equidad sanitaria y los NIH
Impulsar cambios a gran escala en la atención sanitaria para mejorar el bienestar de las personas con IDD es la misión del IEC. Explicar el punto de vista del IEC sobre la política sanitaria y sus implicaciones para las personas con IDD es una gran parte del trabajo de Lauren Erickson, nuestra Directora de Política y Programas.
Antecedentes: El IEC ha estado recibiendo muchas preguntas sobre las medidas adoptadas por el Comité Asesor del Instituto Nacional sobre Salud de las Minorías y Disparidades Sanitarias (NIMHD) en septiembre.
El comité tomó inicialmente la controvertida decisión de no designar a las personas con discapacidad como "población con disparidades sanitarias", decisión que revirtió unas semanas más tarde.
Estas son las reflexiones de Lauren sobre la polémica de los NIH.
Pregunta: ¿Cuál fue la decisión original del comité y por qué era mala para las personas con IDD?
Lauren: El Comité Asesor del NIMHD recomendó inicialmente no designar a las personas con discapacidad como población de disparidad sanitaria. Esta designación crearía oportunidades de financiación adicionales para apoyar la mejora de la salud de las personas con discapacidad y ampliaría la financiación de la investigación para seguir estudiando las disparidades en la comunidad de discapacitados.
Es bien sabido que las personas con IDD tienen peor acceso a la atención sanitaria, peor salud en general y mayores tasas de obesidad, enfermedades crónicas, enfermedades mentales y suicidio, accidentes evitables, mortalidad materna y muerte por COVID que la población general, por lo que la decisión realmente no tenía sentido.
Pregunta: ¿Le sorprendió la decisión original, especialmente teniendo en cuenta la postura generalmente favorable a la discapacidad de la administración Biden?
Lauren: Al IEC le sorprendió mucho la decisión original; la Administración Biden ha dado pasos de gigante para apoyar a la comunidad de discapacitados.
Más recientemente, ni siquiera una semana antes de que se anunciara la decisión original del NIMHD, el HHS publicó una normativa por la que se actualizaba la Ley de Rehabilitación y se restablecían los requisitos de no discriminación para que los centros sanitarios apoyaran a las personas con discapacidad, y los NIH propusieron actualizar su declaración de objetivos para que fuera menos capacitista.
La decisión original del comité NIMHD estaba increíblemente desfasada con respecto a estas otras acciones.
Pregunta: Usted y otros miembros del personal del IEC escuchan atentamente a los autodefensores de los discapacitados: es fundamental para el trabajo del IEC. ¿Qué escucha ahora que se ha revocado la decisión y qué quieren ellos y el IEC que suceda a continuación?
Lauren: Oímos muchas reacciones y frustración. El IEC recibió muchas preguntas de nuestros socios autodefensores y otras organizaciones de discapacitados, y trabajamos con ellos para comunicar a los funcionarios de la administración el impacto negativo de la decisión inicial.
Nos alegramos mucho cuando el comité del NIMHD revocó su decisión hace unas semanas y designó a las personas con discapacidad como población con disparidades sanitarias.
En el futuro, esperamos que se siga prestando atención a la mejora de la calidad de los datos sobre las personas con discapacidad, especialmente los datos para identificarlas en los datos de reclamaciones y en los registros médicos electrónicos. Se trata de un problema que el IEC considera totalmente solucionable, y estamos tratando de abordarlo con nuestra iniciativa Making IDD Visible.