IEC đảm nhận: Khuyết tật, công bằng sức khỏe và NIH
Thúc đẩy những thay đổi quy mô lớn trong chăm sóc sức khỏe để cải thiện phúc lợi cho những người bị IDD là sứ mệnh của IEC. Giải thích quan điểm của IEC về chính sách y tế và ý nghĩa của nó đối với những người bị IDD là một phần quan trọng trong công việc của Lauren Erickson, Giám đốc Chính sách và Chương trình của chúng tôi.
Nền: IEC đã nhận được rất nhiều câu hỏi về các hành động được thực hiện bởi Ủy ban Cố vấn của Viện Quốc gia về Chênh lệch Sức khỏe và Sức khỏe Dân tộc thiểu số (NIMHD) vào tháng Chín.
Ủy ban ban đầu đã đưa ra quyết định gây tranh cãi là không chỉ định người khuyết tật là "dân số chênh lệch về sức khỏe" - và sau đó đảo ngược quyết định này vài tuần sau đó.
Dưới đây là suy nghĩ của Lauren về cuộc tranh cãi của NIH.
Câu hỏi: Quyết định ban đầu của ủy ban là gì và tại sao điều này lại xấu đối với những người bị IDD?
Lauren: Ủy ban Cố vấn NIMHD ban đầu khuyến nghị không chỉ định người khuyết tật là nhóm dân số chênh lệch về sức khỏe. Việc chỉ định này sẽ tạo ra các cơ hội tài trợ bổ sung để hỗ trợ cải thiện sức khỏe của người khuyết tật và mở rộng tài trợ nghiên cứu để nghiên cứu thêm về sự chênh lệch trong cộng đồng người khuyết tật.
Ai cũng biết rằng những người bị IDD trải qua khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc kém hơn, sức khỏe tổng thể kém hơn và tỷ lệ béo phì, bệnh mãn tính, bệnh tâm thần và tự tử cao hơn, tai nạn có thể phòng ngừa được, tử vong mẹ và tử vong do COVID so với dân số nói chung, vì vậy quyết định này thực sự không có ý nghĩa.
Câu hỏi: Bạn có ngạc nhiên với quyết định ban đầu, đặc biệt là với lập trường thân thiện với người khuyết tật nói chung của chính quyền Biden?
Lauren: IEC đã rất ngạc nhiên trước quyết định ban đầu; Chính quyền Biden đã có những bước tiến lớn để hỗ trợ cộng đồng người khuyết tật.
Gần đây nhất, chưa đầy một tuần trước khi quyết định ban đầu của NIMHD được công bố, HHS đã ban hành các quy định cập nhật Đạo luật Phục hồi chức năng khôi phục các yêu cầu không phân biệt đối xử đối với các cơ sở chăm sóc sức khỏe để hỗ trợ người khuyết tật và NIH đề xuất cập nhật tuyên bố sứ mệnh của mình để ít có khả năng hơn.
Quyết định ban đầu của ủy ban NIMHD là vô cùng lạc nhịp với những hành động khác.
Câu hỏi: Bạn và các nhân viên IEC khác lắng nghe chặt chẽ những người ủng hộ người khuyết tật - đó là nền tảng cho công việc của IEC. Bạn đang nghe gì khi quyết định đã bị đảo ngược và họ muốn thấy điều gì xảy ra tiếp theo?
Lauren: Chúng tôi đã nghe rất nhiều sự phản đối và thất vọng. IEC đã nhận được rất nhiều câu hỏi từ các đối tác tự vận động của chúng tôi và các tổ chức khuyết tật khác và chúng tôi đã làm việc với họ để liên lạc với các quan chức hành chính về tác động tiêu cực của quyết định ban đầu.
Chúng tôi rất vui mừng khi ủy ban NIMHD đảo ngược quyết định của họ vài tuần trước và chỉ định người khuyết tật là dân số chênh lệch về sức khỏe.
Trong tương lai, chúng tôi hy vọng sẽ tiếp tục chú ý đến việc cải thiện chất lượng dữ liệu về người khuyết tật, đặc biệt là dữ liệu để xác định họ trong dữ liệu yêu cầu bồi thường và EMR. Đây là một vấn đề mà IEC tin rằng hoàn toàn có thể giải quyết được và chúng tôi đang cố gắng giải quyết nó bằng sáng kiến Làm cho IDD hiển thị của chúng tôi.