5 de junio de 2025
Autor: Justin Gero, Director de Comunicación de la CEI
Las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) se enfrentan a menudo a barreras injustas para obtener una asistencia sanitaria de calidad. Es posible que los médicos no escuchen o no sepan cómo tratar a las personas con IDD. Las consultas pueden no ser accesibles. Las visitas pueden resultar abrumadoras. Estos problemas pueden dificultar el mantenimiento de la salud y la obtención del apoyo necesario.
Ser autodefensor significa hablar de tus necesidades, hacer preguntas y conocer tus derechos. También significa tener las herramientas necesarias para prepararse para las citas, explicar lo que funciona mejor para usted y tomar decisiones informadas sobre su atención.
Estos 7 recursos se han creado pensando en los autogestores. Le ayudarán a conocer sus derechos, a prepararse para las visitas sanitarias y le proporcionarán herramientas para llevar la vida que desea y merece.
1. Declaración de derechos del paciente autista
Este sencillo folleto del Centro Médico de Boston explica sus derechos cuando recibe asistencia sanitaria. Esto incluye su derecho a ser tratado con respeto, abogar por lo que necesita, tener todas sus preguntas contestadas, y más.
2. Guía del autogestor de Medicaid
Medicaid puede resultar confuso. Por eso esta guía en lenguaje sencillo es tan útil. Explica qué es Medicaid, cómo solicitarlo y qué puede hacer si tiene problemas.
3. Pasaporte hospitalario: Sobre mí y mis necesidades sanitarias
Rellene este formulario antes de ir al hospital. Ayuda al personal del hospital a atenderle informándole de sus necesidades, estilo de comunicación y cómo pueden atenderle mejor. Se trata de hacer que la asistencia sanitaria funcione mejor para usted.
4. Transición a la atención sanitaria de adultos con confianza
Este recurso ayuda a preparar a los jóvenes adultos con IDD para pasar a la atención sanitaria de adultos. Incluye 6 kits de herramientas que cubren la comprensión de su cuidado de la salud, los derechos legales, la planificación para pasar a la atención de adultos, y más.
5. Real Talk: Mejora de la calidad de la atención de salud sexual para pacientes con discapacidades
A las personas con discapacidad se les suele negar la igualdad de acceso a conversaciones, recursos y atención sanitaria sobre salud sexual y relaciones. Este recurso puede ayudarte a entender tus derechos y a hacer más accesible la educación sobre salud sexual.
6. Comprender las adaptaciones: Adaptaciones para discapacitados en la asistencia sanitaria
Este vídeo de Stanford University EdTech analiza las adaptaciones para discapacitados en la atención sanitaria. El objetivo es capacitarte para que defiendas tus intereses o ayudes a otros a crear entornos más accesibles e inclusivos.
7. El arte de la defensa
Art of Advocacy tiene como objetivo enseñar e inspirar a las personas con IDD, familias y aliados a convertirse en defensores más eficaces. Aprende a contar tu historia para marcar la diferencia en tu comunidad.
¿Quiere más recursos?
Ésta es sólo una pequeña selección de las docenas de recursos recopilados por el IDD Advocate Corps del IEC. Puede encontrar la guía de recursos completa aquí: