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Recursos

Recursos esenciales para defensores de IDD

Su guía de referencia para comprender los derechos, navegar la atención e impulsar el cambio para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Acerca de la Guía

Explore docenas de herramientas, guías e informes esenciales diseñados para apoyar a defensores, autogestores y familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Esta colección le facilita encontrar exactamente lo que necesita, ya sea que se esté preparando para una consulta médica, conociendo sus derechos, abogando por mejores servicios o apoyando programas inclusivos. 

Esta guía fue organizada por el Comité de Investigación y Aprendizaje del Cuerpo de Defensa de IDD del IEC.

Actualizado en mayo de 2025

Foto de dos personas sonriendo y mirándose. La persona de la derecha lleva una camisa verde y está de pie. La persona de la derecha lleva barba y gafas y utiliza una silla de ruedas.

El IDD Advocate Corps es una coalición diversa que incluye personas con IDD, cuidadores/cuidadores, médicos, investigadores y otros líderes de atención médica.

Más información

Haga clic en las categorías a continuación para ver recursos y enlaces.

El objetivo de esta guía es ayudar a los defensores de personas con IDD a apoyarse a sí mismos y a los demás.

Recursos que explican la política de atención médica, los derechos de las personas con discapacidad y los sistemas en un lenguaje sencillo.

  1. Términos de la póliza en lenguaje sencillo [PDF]
    • Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidades (AUCD)
  2. Declaración de Derechos del Paciente Autista
    • Centro Médico de Boston
  3. Guía de Medicaid para autodefensores
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)
  4. Opciones de cobertura de salud para personas con discapacidad
    • CuidadoDeSalud.gov
  5. Cobertura para la atención (C2C)
    • Centros de Servicios de Medicare y Medicaid
  6. Protección y defensa de las personas con discapacidad
    • Red Nacional de Derechos de las Personas con Discapacidad
  7. Opciones de toma de decisiones médicas para adultos con discapacidades del desarrollo [PDF]
    • Instituto Spectrum
  8. Palabras cotidianas para la comunicación en salud pública
    • Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. (CDC)

Herramientas que ayudan a los autodefensores y a sus cuidadores a comunicar necesidades y navegar por las citas de manera eficaz.

  1. Pasaporte Hospitalario: Sobre mí y mis necesidades de salud [PDF]
    • Ambicioso sobre el autismo
  2. Transición a la atención médica para adultos con confianza
    • Nexus del curso de vida
  3. La herramienta Interact [PDF]
    • Colaboración para la Equidad en la Discapacidad
  4. ASSIST: Estrategias, información y herramientas sensoriales para el autismo
    • Colaboración de Servicios, Educación, Recursos y Capacitación para el Autismo (ASERT)
  5. Apoyos y recursos visuales
    • Nacional Infantil
  6. Adaptaciones para personas con discapacidad en la atención médica [Video]
    • Tecnología educativa de Stanford
  7. Historias sociales amigables para el autismo
    • Centro Médico de Boston
  8. Kit de herramientas para asuntos familiares
    • Investigación sobre el acceso a la atención médica y discapacidades del desarrollo
  9. Discapacidades del desarrollo y salud bucal
    • Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial
  10. Kit de herramientas de atención médica para pacientes y simpatizantes
    • Asociación Académica del Espectro Autista en Investigación y Educación (AASPIRE)
  11. Información sanitaria en lenguaje sencillo
    • Proyecto de Asociación para la Atención Sanitaria Inclusiva

Herramientas para ayudar a los defensores a impulsar cambios de políticas a nivel local, estatal y nacional.

  1. Hoja de ruta nacional para una asistencia sanitaria que tenga en cuenta la discapacidad
    • Instituto de Cuidados Excepcionales
  2. Plan de estudios de formación en defensa de derechos
    • El arte de la defensa
  3. Ayudar a las personas con discapacidad a llevar una vida plena mediante la toma de decisiones con apoyo.
    • Centro Nacional de Recursos para la Toma de Decisiones con Apoyo
  4. Mejorar el acceso a la atención médica para las personas negras e hispanohablantes con síndrome de Down [Video]
    • Universidad de California
  5. Lista de recursos para pacientes e investigadores
    • Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano
  6. Pautas para una escritura eficaz
    • Centros de Servicios de Medicare y Medicaid
  7. Promoción de políticas y resultados de salud para personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo: una agenda liderada por la comunidad
    • Foro de Salud de JAMA

Recursos que abordan la salud sexual, las relaciones y la atención reproductiva para personas con IDD.

  1. Su kit de herramientas para la salud sexual
    • Proyecto SHINE
  2. Obtener atención sanitaria sexual y reproductiva [PDF]
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)
  3. Charla real: Mejorar la calidad de la atención de la salud sexual para pacientes con discapacidad
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)
  4. Serie Orgullosos y Apoyados
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)

Herramientas para organizadores de eventos, educadores y líderes comunitarios.

  1. Facilitación fantástica: Cómo dirigir reuniones eficaces e inclusivas [PDF]
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)
  2. Guía para la planificación de eventos accesibles [ PDF ]
    • Red de Autodefensa del Autismo (ASAN)
  3. Kit de herramientas para servir a estudiantes con discapacidades
    • Comunidades vivas y sanas

Una defensa eficaz se basa en la investigación . En esta sección, consulte informes que exploran la atención médica y la salud poblacional de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

  1. Datos de la encuesta presencial sobre discapacidades intelectuales y del desarrollo 2022-23 de un vistazo [PDF]
    • Indicadores básicos nacionales
  2. Discriminación percibida por discapacidad en la atención médica para niños con complejidad médica
    • Academia Estadounidense de Pediatría (AAP)
  3. Uso de servicios de urgencias entre adultos con trastornos del espectro autista [PDF]
    • Revista de autismo y trastornos del desarrollo
  4. Barreras para la atención de personas con trastornos de salud mental y discapacidad intelectual coexistentes
    • Iniciativa de políticas para mentes sanas
  5. Atención médica para jóvenes con discapacidades del desarrollo neurológico
    • Academia Estadounidense de Pediatría (AAP)
  6. Necesidades de atención de salud mental y acceso a la atención para adultos con discapacidad intelectual
    • Asociación Estadounidense de Salud Pública
  7. Reduciendo la brecha entre la salud física y el trastorno del espectro autista
    • Revista de enfermedades neuropsiquiátricas y su tratamiento
  8. El capacitismo estructural en la salud pública y la atención sanitaria: una definición y un marco conceptual
    • La lanceta
  9. Percepciones de los médicos sobre las personas con discapacidad y su atención médica
    • Asuntos de Salud
  10. Consideraciones para la toma de decisiones alternativas durante la transición a la edad adulta
    • Academia Estadounidense de Pediatría (AAP)
  11. Una revisión sistemática del currículo de IDD en la formación profesional de la salud internacional de pregrado [PDF]
    • Educación médica de BMC
  12. Síntesis: Perspectivas internacionales sobre la atención sanitaria para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo
    • Revista de políticas y prácticas en discapacidades intelectuales

Periodo de comentarios públicos sobre los Objetivos Nacionales: Abierto hasta el 30 de septiembre de 2024

Valoramos la opinión de nuestra comunidad. Envíenos sus comentarios, sugerencias o preguntas a través del siguiente formulario. Todos los comentarios recibidos hasta el 30 de septiembre de 2024 serán revisados y tenidos en cuenta. Resumiremos y responderemos a los temas comunes de los comentarios recibidos.

PRÓXIMAMENTE: RECURSOS ESENCIALES PARA PROVEEDORES DE ATENCIÓN MÉDICA

El IEC y el Cuerpo de Defensa de las Personas con Discapacidad Intelectual (IDD) están organizando nuestra lista de recursos esenciales para que los profesionales clínicos mejoren la atención a las personas con IDD. Suscríbase a nuestro boletín informativo para recibir actualizaciones.

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