Định tâm những người bị IDD
Quân đoàn ủng hộ IDD
Cái Đội ngũ luật sư IDD Chương trình này kết nối những người khuyết tật về trí tuệ và phát triển (IDD) với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nhằm giảm bớt các rào cản mang tính hệ thống, vốn đang giam hãm các gia đình trong vòng luẩn quẩn của sức khỏe kém và bất ổn kinh tế.
Thực hiện thay đổi thông qua các giải pháp mang tính đột phá
IEC đã thành lập IDD Advocate Corps như một nỗ lực mạnh mẽ từ cơ sở, tập hợp những người có kinh nghiệm sống với khuyết tật trí tuệ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đầy tâm huyết để tạo ra một hệ thống chăm sóc sức khỏe an toàn hơn, công bằng hơn và toàn diện hơn.
Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có vị trí đặc biệt thuận lợi để điều hướng hệ thống và sử dụng các mối quan hệ chuyên môn của họ để tạo ra tác động tích cực. Những người tự vận động quyền lợi cho bản thân với khuyết tật trí tuệ và các thành viên gia đình mang đến những kinh nghiệm quý báu từ cuộc sống thực tế của họ để định hình các giải pháp mang tính chuyển đổi mà chúng ta đang vận động.
Chúng tôi biết rằng việc có những người có kinh nghiệm thực tế dẫn dắt việc tìm ra giải pháp sẽ mang lại những giải pháp tốt hơn . Chương trình "Đội ngũ Cố vấn" của chúng tôi đưa những người khuyết tật trí tuệ (IDD) tham gia vào vai trò lãnh đạo và ra quyết định trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, đồng thời kết nối những người tự bảo vệ quyền lợi của mình với các cơ hội việc làm và mạng lưới chăm sóc sức khỏe có tầm ảnh hưởng sâu rộng.
Chúng tôi trả thù lao cho các đối tác có kinh nghiệm thực tế vì thời gian và chuyên môn của họ vô cùng quý giá.
- Mỗi năm, 350 tỷ đô la được chi cho những dịch vụ không hiệu quả, không cải thiện sức khỏe của người dân.
- Người trưởng thành trong độ tuổi lao động mắc khuyết tật có nguy cơ có thu nhập thấp hơn gần gấp đôi so với mức chuẩn nghèo liên bang (200%).
- Người khuyết tật trí tuệ có nguy cơ bị các chuyên gia chăm sóc sức khỏe ngược đãi cao gấp 4 lần.
- 60% là tỷ lệ bác sĩ cho biết họ cảm thấy chưa được trang bị đầy đủ để cung cấp dịch vụ chăm sóc chất lượng cho người khuyết tật.
Tại sao điều này lại quan trọng
Người khuyết tật trí tuệ phải đối mặt với nhiều thách thức hơn trong chăm sóc sức khỏe so với dân số nói chung, bao gồm hạn chế tiếp cận các dịch vụ phòng ngừa và các nhà cung cấp dịch vụ được đào tạo để đáp ứng nhu cầu của họ. Những rào cản này góp phần trực tiếp vào:
- Tử vong sớm do chẩn đoán sai, dùng thuốc quá liều và tai nạn.
- Mất thu nhập và cơ hội việc làm
- Gánh nặng tài chính đối với người khuyết tật trí tuệ
Vì các biến chứng sức khỏe có thể phòng ngừa dẫn đến chi phí y tế tăng cao, mất thu nhập và nhu cầu chăm sóc, nên kết quả sức khỏe kém góp phần trực tiếp vào sự bất ổn tài chính cho các cá nhân và gia đình—đặc biệt là những người vốn đã dễ bị tổn thương. Bằng cách giải quyết những thách thức này, Advocate Corps giúp giảm thiểu nghèo đói đồng thời thúc đẩy sức khỏe tốt hơn, đảm bảo rằng những người khuyết tật trí tuệ có thể phát triển cả về thể chất và kinh tế.
Phương pháp tiếp cận của chúng tôi
Tổ chức Advocate Corps cải thiện chăm sóc sức khỏe thông qua vận động chính sách tập trung, học hỏi lẫn nhau và xây dựng kỹ năng, cũng như cải tiến hệ thống, với các kết quả đo lường được nhằm hỗ trợ sức khỏe cũng như phúc lợi toàn diện về kinh tế và xã hội (bao gồm phúc lợi kinh tế, sức khỏe và xã hội).
- Chính sách & Vận động: Thúc đẩy các chính sách nhằm giảm bớt gánh nặng tài chính liên quan đến chăm sóc sức khỏe, mở rộng khả năng tiếp cận và cải thiện chất lượng dịch vụ cho người khuyết tật trí tuệ.
- Cải thiện hệ thống y tế: Hợp tác với các nhà cung cấp dịch vụ để cải thiện cách thức cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Bằng cách thúc đẩy đào tạo lâm sàng và các công cụ hỗ trợ đưa ra quyết định lâm sàng tốt hơn, chúng tôi hướng đến việc tăng cường khả năng tiếp cận các dịch vụ y tế hiệu quả (thể chất, nha khoa và sức khỏe tâm thần) và giảm thiểu nợ y tế.
- Học tập và phát triển kỹ năng: Giúp các thành viên của tổ chức trở nên thông thạo về các vấn đề chăm sóc sức khỏe và trở thành những người lãnh đạo trong việc tạo ra sự thay đổi hệ thống.
- Tăng cường năng lực cộng đồng và phát triển nguồn nhân lực: Chương trình học bổng mới của chúng tôi cung cấp cơ hội được trả lương cho những người tự vận động, giúp họ trau dồi kỹ năng chuyên môn, xây dựng sơ yếu lý lịch, mở rộng mạng lưới quan hệ chuyên nghiệp và kết nối với các cơ hội việc làm mới.
Chương trình Học bổng IDD (Nhóm thí điểm sẽ ra mắt vào năm 2026!)
Chương trình Học bổng IEC Advocate Corps là một chương trình thực tập có trả lương kéo dài hai năm, tập trung vào phát triển nguồn nhân lực. Chương trình được xây dựng nhằm đáp ứng nhu cầu của các thành viên cộng đồng có thu nhập thấp và mong muốn của họ về các vai trò lãnh đạo được trả lương, xây dựng kỹ năng chuyên môn và cơ hội phát triển nghề nghiệp.
Thay vì chỉ xem người khuyết tật trí tuệ (IDD) như những bệnh nhân, chương trình học bổng này giúp họ phát huy tiềm năng đóng góp với tư cách là những chuyên gia bằng cách cung cấp cho họ một chương trình học có cấu trúc, trợ cấp hàng tháng, hướng dẫn cá nhân 1:1, kinh nghiệm thực tiễn trong các dự án và một cộng đồng học tập hỗ trợ.
Điều này cho phép họ kiếm được 50 đô la/giờ trong khi cùng thiết kế các công cụ, nâng cao lộ trình giáo dục lâm sàng và cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe trong cộng đồng của họ và trên toàn quốc.
Ủy ban & Nhóm làm việc
Nhấp vào từng cái để mở rộng
Ủy ban quản lý
Các thành viên của Nhóm cố vấn sáng lập chịu trách nhiệm quản lý chính thức và hướng dẫn các sáng kiến thành viên.
Ủy ban chính sách
Phát triển và mở rộng nền tảng chính sách của IDD Advocate Corps. Cung cấp hướng dẫn để cải thiện dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho những người mắc IDD bằng cách đảm bảo các chính sách và nỗ lực vận động được thông tin đầy đủ, toàn diện và đáp ứng nhu cầu của cộng đồng người khuyết tật.
Ủy ban Nghiên cứu & Học tập
Hỗ trợ đào tạo liên tục, cung cấp tài nguyên và hỗ trợ phát triển tài liệu dễ tiếp cận cho các thành viên để nâng cao kiến thức và kỹ năng của họ. Giúp các thành viên cảm thấy sẵn sàng hành động trong cộng đồng, tổ chức và nhóm của họ.
Ủy ban Truyền thông & Kế hoạch
Cung cấp hỗ trợ truyền thông đa chức năng cho các thành viên, thu thập các câu chuyện về sức khỏe, quản lý phương tiện truyền thông xã hội và các chiến dịch nhắn tin.
Nhóm công tác hệ thống y tế
Vận động cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao trong hệ thống y tế thông qua các bệnh viện, phòng khám và các cơ sở chăm sóc sức khỏe khác và xây dựng năng lực để hiểu nhu cầu của những người khuyết tật trí tuệ (IDD) và gia đình họ.
Cộng đồng tự biện hộ
Một không gian được chỉ định cho các thành viên tự vận động để kết nối riêng tư, chia sẻ kinh nghiệm và thảo luận về những bài học. Trao quyền cho các thành viên thông qua hỗ trợ ngang hàng, học tập chung và giao tiếp cởi mở khi họ phát triển các kỹ năng vận động và thực hiện hành động tập thể trong việc vận động cải thiện chăm sóc sức khỏe.
Điểm nổi bật của Quân đoàn Biện hộ IDD
Vuốt sang trái / phải để điều hướng
2026
Vào mùa hè năm 2026, chúng tôi sẽ triển khai chương trình thí điểm Học bổng mới. Đây là chương trình phát triển nguồn nhân lực nhằm giảm bớt gánh nặng tài chính cho người khuyết tật trí tuệ, kết nối họ với mạng lưới chăm sóc sức khỏe và xây dựng kỹ năng chuyên môn.
2025
Nhóm công tác hệ thống y tế đang vận động trong các hệ thống chăm sóc sức khỏe thông qua hợp tác với liên minh SCANS để đưa ra và thực hiện các giải pháp hỗ trợ tốt hơn cho những người khuyết tật trí tuệ (IDD) tại các khoa cấp cứu.
2025
Vào tháng 6 năm 2025, chương trình đào tạo vận động sẽ được cung cấp cho tất cả thành viên của Quân đoàn, cung cấp cho họ sự hỗ trợ cá nhân, kiến thức và ứng dụng thực tế để áp dụng các kỹ năng vận động của họ trong cộng đồng và tổ chức của họ.
2025
Tạo ra tác động thông qua sáu nhóm chuyên biệt, mỗi nhóm tập trung vào các lĩnh vực chính, để đáp ứng và thúc đẩy các sáng kiến mục tiêu đồng thời phối hợp các nỗ lực nhằm khuếch đại sứ mệnh chung của chúng ta.
2024
Tạo ra một cổng thông tin thành viên và cộng đồng trực tuyến để những người tự vận động và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe tương tác. Nó bao gồm các cơ hội cho các thành viên gửi câu chuyện về kinh nghiệm chăm sóc sức khỏe của họ và một thư viện tài nguyên mà tất cả các thành viên có thể truy cập.
2024
Các nhóm làm việc đã đặt ra các mục tiêu cụ thể cho từng lĩnh vực và lên kế hoạch hoạt động vận động trong tổ chức và cộng đồng của họ.
2024
Chính thức ra mắt IDD Advocate Corps, tuyển dụng thêm những người ủng hộ. Một số thành viên phục vụ như các nhà lãnh đạo ngang hàng trong vai trò lãnh đạo trong các nhóm làm việc.
2023
Phát triển các giá trị cốt lõi, mục tiêu, hoạt động và cấu trúc cho Quân đoàn Biện hộ IDD.
2023
Thành lập Nhóm Cố vấn Sáng lập gồm 23 nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe và những người ủng hộ bản thân từ khắp nơi trên đất nước.
Tham gia phong trào. Hãy là một người tạo ra sự thay đổi.
Chúng tôi cần những người như bạn là một phần của phong trào này. Bằng cách kết hợp kiến thức nội bộ với chuyên môn trực tiếp, chúng ta có thể vượt qua sự kháng cự và thực hành ăn sâu để xây dựng một hệ thống chăm sóc sức khỏe an toàn hơn, toàn diện hơn, thực sự đáp ứng nhu cầu của những người bị IDD.
Thành viên Quân đoàn Ủng hộ IDD
IDD Advocate Corps là một liên minh đa dạng bao gồm những người bị IDD, đối tác chăm sóc / người cho, bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và các nhà lãnh đạo chăm sóc sức khỏe khác. Quân đoàn hoạt động hợp tác, dựa trên các nguyên tắc Tham gia Cộng đồng Xác thực - học hỏi từ kinh nghiệm sống của những người từ IDD và quan điểm của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và tạo ra các giải pháp thông thường.
Nhấp vào từng cái để mở rộng
Trưởng dự án
- Omar Mobasher, Giám đốc Chương trình và Phát triển, IEC
Thành viên nhóm cố vấn sáng lập
- Elyse Pegler, Giám đốc chính, Phát triển giải pháp dựa trên giá trị quốc gia, Aetna
- Laura Coleman, Điều phối viên nghiên cứu lâm sàng, SPARK Atlanta, Trung tâm Tự kỷ Marcus, Đại học Emory
- Jensen Caraballo, Chuyên gia tiếp cận, Trung tâm khu vực về cuộc sống độc lập; Thành viên Hội đồng quản trị SPM, Quỹ Tư pháp Người khuyết tật
- Sherri Eldin, bác sĩ nội trú, người dẫn chương trình, người sáng tạo và đồng sản xuất podcast Annals of Family Medicine và người tự vận động cho quyền lợi của bản thân.
- Howard Haft, Giáo sư trợ giảng, Trường Y Đại học Maryland, chuyên gia tư vấn độc lập, cựu Giám đốc Điều hành Chương trình Chăm sóc Chính Maryland
- Sue Hingle, Giáo sư Y khoa, Phó Trưởng khoa Tiềm năng Con người và Tổ chức, Đại học Nam Illinois
- Adam Hjerpe, Chủ tịch Hội đồng quản trị Thế vận hội đặc biệt 2026 Thế vận hội Hoa Kỳ, Cố vấn kinh doanh và Nhà đầu tư
- Nicole LeBlanc, Chuyên gia tư vấn, Người ủng hộ đồng đẳng tại Liberty Health, Cố vấn tự vận động tại TASH
- Sharon Levine, Phó Giám đốc Điều hành, Tập đoàn Y tế Permanente
- Emily Metzger, Giám đốc Chiến lược và Tương tác Người trả tiền, Aledade Inc.
- Mai Nojima, Sinh viên Y khoa, Kaiser Permanente
- Colleen O'Rourke, Phó Chủ tịch Hợp đồng Mạng và Tham gia Nhà cung cấp tại Optum
- Donna Perlin, Tristar Centennial, Hội đồng Tự kỷ Tennessee
- Rebecca Anhang Giá, RAND Corporation
- Robbie Singal, Giám đốc Nền tảng Khoa học và Công nghệ tại Ariadne Labs
- Dodie Turcotte, giám đốc tư vấn bảo hiểm và phúc lợi
- Yolanda Vargas, sinh viên tại Đại học Bang California, Chủ tịch Tổ chức Làm việc vì Chăm sóc Sức khỏe Toàn diện, Chuyển đổi (WITH) cựu Thành viên Hội đồng Quản trị về Quyền của Người khuyết tật California
IEC rất biết ơn các nhà tài trợ sau đây, những người đã hỗ trợ làm cho Quân đoàn Biện hộ IDD có thể:
Làm cho việc chăm sóc sức khỏe tốt hơn và an toàn hơn cho những người bị IDD
IEC hợp tác với những người có kinh nghiệm sống về IDD và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe để thay đổi cách chăm sóc, cung cấp và thanh toán bằng cách tạo ra các chương trình mới tập trung vào bệnh nhân.