Dennis Tran sabe lo que es sentirse invisible en el ámbito sanitario.

Dennis creció parcialmente ciego y con problemas de salud crónicos. No le diagnosticaron autismo hasta los 27 años, y su diagnóstico de TDAH llegó aún más tarde. Durante años, los médicos no entendieron sus necesidades. Dennis no tenía palabras para explicar lo que estaba experimentando, y el sistema no estaba preparado para escuchar.

Por eso la IEC es importante para Dennis.

Cuando Dennis descubrió IEC, encontró un lugardonde la experiencia vivida se considera una fuente de conocimientos especializados.A través del Cuerpo de Defensores de IEC, Dennis ayuda a mejorar la atención sanitaria para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD).

«Formar parte de IEC me recuerda que la neurodiversidad y la discapacidad no son obstáculos, sino fuentes de conocimiento que pueden impulsar una mejor atención». – Dennis Tran

Dennis espera un futuro en el que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo lideren el cambio entodoslos niveles de la atención sanitaria y en el que nadie sea ignorado o rechazado por su discapacidad.

A través del IDD Advocate Corps, Dennis trabaja junto con otras personas con experiencia vivida para mejorar la formación de los profesionales sanitarios, abogar por una atención más accesible y garantizar que se valore a las personas con discapacidad.

Aquí tienes una entrevista que hicimos recientemente con Dennis:

¿Cómo entró en contacto con IEC por primera vez?

La primera vez que oí hablar de IEC fue a través de otros defensores de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD) de mi red, que me presentaron la organización y me animaron a ponerme en contacto con la Dra. Mai Pham. Cuando conocí la organización y su liderazgo en innovación sanitaria, así como su profunda conexión con la comunidad IDD, inmediatamente me sentí identificada con mi propia trayectoria. He pasado años trabajando en salud digital y equidad sanitaria, mucho antes de comprender mi propia discapacidad y neurodiversidad. Una vez que conecté con Mai y conocí la misión de IEC, supe que esta era una comunidad en la que mis experiencias vividas podían contribuir a un cambio significativo en los sistemas.

¿Cuál ha sido tu experiencia con los sistemas médicos y por qué te importa el trabajo de IEC?

Al crecer parcialmente ciega, con glaucoma, enfermedades crónicas y autismo y TDAH sin diagnosticar, me enfrenté a constantes obstáculos en la atención sanitaria, donde los profesionales no eran conscientes ni comprendían mis necesidades, los sistemas carecían de comprensión cultural y pasé años siendo incomprendida. Mi diagnóstico tardío y tardío hizo que la búsqueda de atención médica fuera especialmente difícil, ya que no tenía el lenguaje ni el marco para explicar lo que estaba experimentando, ya que me diagnosticaron glaucoma a los 17 años, autismo a los 27 y luego TDAH. El trabajo de IEC es importante porque se centra en las personas con experiencia vivida y promueve sistemas de salud que sean culturalmente sensibles, que afirmen la neurodiversidad y que sean verdaderamente accesibles para todos, especialmente para las personas con IDD.

¿Cuánto tiempo llevas formando parte del Cuerpo de Defensores y por qué decidiste unirte?

He formado parte del Advocate Corps durante más de un año. Me uní porque quería profundizar en mi labor de defensa y ampliar las formas en que podía contribuir a transformar la asistencia sanitaria. El IEC era uno de los pocos lugares donde mi experiencia vital no solo se consideraba valiosa, sino que se reconocía como experiencia. El Corps me ofrecía un espacio en el que podía desarrollar mi labor de defensa, al tiempo que me permitía co-crear soluciones que reflejan las realidades a las que se enfrentan las personas con discapacidad cada día.

¿Por qué es importante para ti el Cuerpo de Defensores?

El Advocate Corps me da un sentido de comunidad, pertenencia y responsabilidad. Es uno de los pocos espacios donde las voces de las personas con discapacidad realmente influyen en la dirección de la innovación en la atención médica. Ser parte del Corps me recuerda que mi neurodiversidad y mi discapacidad no son obstáculos, sino fuentes de conocimiento que pueden impulsar una mejor atención. Es muy poderoso formar parte de una comunidad con otras personas que comparten experiencias similares y están comprometidas con cambiar la forma en que se ve y se siente la atención médica para las personas con discapacidad.

¿Qué esperas que IEC haga posible en el futuro?

Espero que el IEC pueda seguir construyendo un ecosistema sanitario en el que las personas con discapacidad intelectual lideren todos los niveles, desde las políticas hasta el diseño y la prestación directa de servicios. Quiero ver sistemas en los que la experiencia vivida se integre en la formación de los proveedores, en los que la atención cultural y sensible al trauma sea la base y en los que las personas con discapacidad identificadas tardíamente ya no sean ignoradas o descartadas. En última instancia, espero que el IEC contribuya a configurar un futuro en el que el acceso, la dignidad y la equidad sean partes fundamentales de la atención sanitaria.

¿Cuál es tu esperanza personal para el futuro?

Mi esperanza personal es ayudar a crear el mundo que yo necesitaba cuando era niño. A través de la narración de historias, la investigación y la defensa basada en la experiencia vivida, quiero construir sistemas de salud que reconozcan la discapacidad como parte de la diversidad humana y traten a cada persona con respeto, comprensión cultural y humanidad. Quiero que las generaciones futuras, especialmente las personas discapacitadas y neurodivergentes de comunidades marginadas, puedan acceder a la atención médica sin las barreras que yo enfrenté. Formar parte del Cuerpo de Defensores de IEC me da la esperanza de que este futuro sea posible.