Dennis Tran hiểu rõ cảm giác bị bỏ rơi trong ngành chăm sóc sức khỏe là như thế nào.

Dennis lớn lên với chứng khiếm thị một phần và nhiều bệnh mãn tính. Anh chỉ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ năm 27 tuổi, và chứng ADHD thì được chẩn đoán muộn hơn nữa. Trong nhiều năm, các bác sĩ không hiểu nhu cầu của anh. Dennis không có từ ngữ để diễn tả những gì mình đang trải qua, và hệ thống y tế lúc đó lại không được xây dựng để lắng nghe.

Đây là lý do tại sao IEC lại quan trọng với Dennis.

Khi Dennis tìm đến IEC, anh ấy đã tìm thấy một nơi mà kinh nghiệm thực tế được coi là chuyên môn. Thông qua Đội ngũ Cố vấn của IEC, Dennis giúp định hình hệ thống chăm sóc sức khỏe để hoạt động tốt hơn cho những người khuyết tật trí tuệ và/hoặc phát triển (IDD).

“Việc tham gia IEC nhắc nhở tôi rằng sự đa dạng thần kinh và khuyết tật không phải là trở ngại; chúng là nguồn thông tin quý giá có thể thúc đẩy việc chăm sóc tốt hơn.” – Dennis Tran

Dennis hy vọng về một tương lai nơi những người khuyết tật trí tuệ dẫn dắt sự thay đổi ở mọi cấp độ chăm sóc sức khỏe, và nơi không ai bị bỏ quên hoặc bị coi thường vì khuyết tật của họ.

Thông qua IDD Advocate Corps, Dennis làm việc cùng những người khác có kinh nghiệm thực tế để cải thiện việc đào tạo cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, vận động cho việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc dễ dàng hơn và đảm bảo rằng người khuyết tật được coi trọng.

Dưới đây là cuộc phỏng vấn chúng tôi đã thực hiện với Dennis gần đây:

Bạn lần đầu tiên tiếp xúc với IEC như thế nào?

Tôi lần đầu tiên biết đến IEC thông qua những người ủng hộ người khuyết tật trí tuệ và phát triển (IDD) khác trong mạng lưới của mình, họ đã giới thiệu tôi với tổ chức này và khuyến khích tôi liên hệ với Tiến sĩ Mai Pham. Khi biết về tổ chức và vai trò lãnh đạo của bà trong lĩnh vực đổi mới y tế cũng như mối liên hệ sâu sắc của bà với cộng đồng IDD, tôi ngay lập tức cảm thấy đồng cảm với hành trình của chính mình. Tôi đã dành nhiều năm làm việc trong lĩnh vực y tế kỹ thuật số và bình đẳng y tế, rất lâu trước khi tôi hiểu rõ về khuyết tật và sự khác biệt về thần kinh của bản thân. Khi được kết nối với Tiến sĩ Mai và tìm hiểu về sứ mệnh của IEC, tôi biết đây là một cộng đồng nơi những trải nghiệm sống của tôi có thể góp phần tạo nên những thay đổi hệ thống có ý nghĩa.

Kinh nghiệm của bạn khi sử dụng các hệ thống y tế như thế nào, và tại sao công việc của IEC lại quan trọng đối với bạn?

Lớn lên với chứng suy giảm thị lực một phần do bệnh tăng nhãn áp, các bệnh mãn tính, và chứng tự kỷ và ADHD chưa được chẩn đoán, tôi phải đối mặt với những rào cản liên tục trong chăm sóc sức khỏe, nơi các nhà cung cấp dịch vụ không nhận thức hoặc không hiểu nhu cầu của tôi, các hệ thống thiếu hiểu biết về văn hóa, và nhiều năm bị hiểu lầm. Việc chẩn đoán muộn khiến việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc trở nên đặc biệt khó khăn vì tôi không có ngôn ngữ hoặc khuôn khổ để giải thích những gì mình đang trải qua, khi được chẩn đoán mắc bệnh tăng nhãn áp lần đầu tiên ở tuổi 17, tự kỷ ở tuổi 27, và sau đó là ADHD. Công việc của IEC rất quan trọng vì nó tập trung vào những người có kinh nghiệm thực tế và thúc đẩy các hệ thống y tế đáp ứng về mặt văn hóa, khẳng định sự đa dạng thần kinh và thực sự dễ tiếp cận đối với tất cả mọi người, đặc biệt là những người khuyết tật trí tuệ.

Bạn đã tham gia Đoàn Luật sư được bao lâu rồi, và tại sao bạn quyết định tham gia?

Tôi đã là thành viên của Đoàn Cố vấn (Advocate Corps) hơn một năm nay. Tôi tham gia vì muốn trau dồi kỹ năng vận động và mở rộng các cách thức đóng góp vào việc chuyển đổi hệ thống chăm sóc sức khỏe. IEC là một trong số ít nơi mà kinh nghiệm sống của tôi không chỉ được coi trọng mà còn được công nhận là chuyên môn. Đoàn Cố vấn đã tạo ra một không gian để tôi phát triển kỹ năng vận động, đồng thời cùng nhau tạo ra các giải pháp phản ánh thực tế mà người khuyết tật phải đối mặt hàng ngày.

Tại sao Đoàn Luật sư lại quan trọng với bạn?

Tổ chức Advocate Corps mang lại cho tôi cảm giác cộng đồng, sự thuộc về và trách nhiệm. Đây là một trong số ít những không gian mà tiếng nói của người khuyết tật thực sự định hình hướng đi của sự đổi mới trong chăm sóc sức khỏe. Việc tham gia vào tổ chức này nhắc nhở tôi rằng sự khác biệt về thần kinh và khuyết tật của tôi không phải là trở ngại; chúng là nguồn thông tin có thể thúc đẩy việc chăm sóc tốt hơn. Thật tuyệt vời khi được ở trong cộng đồng với những người khác có chung trải nghiệm và cam kết thay đổi diện mạo và cảm nhận của dịch vụ chăm sóc sức khỏe dành cho người khuyết tật.

Bạn kỳ vọng IEC sẽ hiện thực hóa những điều gì trong tương lai?

Tôi hy vọng IEC có thể tiếp tục xây dựng một hệ sinh thái chăm sóc sức khỏe nơi những người khuyết tật trí tuệ (IDD) đóng vai trò lãnh đạo ở mọi cấp độ, từ chính sách đến thiết kế và dịch vụ trực tiếp. Tôi muốn thấy những hệ thống nơi kinh nghiệm sống được tích hợp vào đào tạo người cung cấp dịch vụ, nơi chăm sóc dựa trên hiểu biết về văn hóa và chấn thương là nền tảng, và nơi những người khuyết tật được phát hiện muộn không còn bị bỏ qua hoặc xem nhẹ. Cuối cùng, tôi hy vọng IEC sẽ giúp định hình một tương lai nơi sự tiếp cận, phẩm giá và công bằng là những yếu tố cơ bản của chăm sóc sức khỏe.

Bạn có kỳ vọng gì về tương lai?

Ước vọng cá nhân của tôi là góp phần tạo nên thế giới mà tôi cần khi còn nhỏ. Thông qua việc kể chuyện, nghiên cứu và vận động dựa trên kinh nghiệm sống, tôi muốn xây dựng các hệ thống y tế công nhận khuyết tật là một phần của sự đa dạng con người và đối xử với mọi người bằng sự tôn trọng, thấu hiểu văn hóa và lòng nhân ái. Tôi muốn các thế hệ tương lai, đặc biệt là người khuyết tật và người có sự khác biệt về thần kinh từ các cộng đồng bị thiệt thòi, có thể tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà không gặp phải những rào cản mà tôi đã từng đối mặt. Việc được tham gia vào Đội ngũ Người vận động của IEC mang lại cho tôi hy vọng rằng tương lai này là hoàn toàn có thể.