X-twitter-vuông
Tìm kiếm
Góp

Tài nguyên

Tài nguyên thiết yếu cho những người ủng hộ IDD

Hướng dẫn hữu ích giúp bạn hiểu về quyền, điều hướng việc chăm sóc và thúc đẩy thay đổi cho những người khuyết tật về trí tuệ và phát triển.

Giới thiệu về Hướng dẫn

Khám phá hàng chục công cụ, hướng dẫn và báo cáo thiết yếu được tuyển chọn để hỗ trợ những người ủng hộ IDD, người tự ủng hộ và gia đình. Bộ sưu tập này giúp bạn dễ dàng tìm thấy chính xác những gì bạn cần, cho dù bạn đang chuẩn bị cho chuyến thăm khám sức khỏe, tìm hiểu về quyền của mình, ủng hộ các dịch vụ tốt hơn hay hỗ trợ các chương trình hòa nhập. 

Hướng dẫn này được biên soạn bởi Ủy ban Nghiên cứu & Học tập của IEC thuộc Đội ngũ ủng hộ IDD.

Cập nhật tháng 5 năm 2025

Một bức ảnh của hai người mỉm cười và nhìn nhau. Người bên phải mặc áo sơ mi màu xanh lá cây và đang đứng. Người bên phải có râu, đeo kính và sử dụng xe lăn.

Đội ngũ ủng hộ IDD là một liên minh đa dạng bao gồm những người mắc IDD, đối tác/người chăm sóc, bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu và những người lãnh đạo chăm sóc sức khỏe khác.

Tìm hiểu thêm

Nhấp vào các danh mục bên dưới để xem tài nguyên và liên kết.

Mục tiêu của hướng dẫn này là giúp những người ủng hộ người khuyết tật IDD hỗ trợ bản thân và những người khác.

Các nguồn tài nguyên giải thích chính sách chăm sóc sức khỏe, quyền của người khuyết tật và hệ thống bằng ngôn ngữ dễ hiểu.

  1. Điều khoản chính sách bằng ngôn ngữ thông thường [PDF]
    • Hiệp hội các Trung tâm Đại học về Khuyết tật (AUCD)
  2. Tuyên bố về quyền của bệnh nhân tự kỷ
    • Trung tâm Y tế Boston
  3. Hướng dẫn tự bảo vệ quyền lợi của Medicaid
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)
  4. Các lựa chọn bảo hiểm chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật
    • HealthCare.gov
  5. Bảo hiểm chăm sóc (C2C)
    • Trung tâm dịch vụ Medicare & Medicaid
  6. Bảo vệ và vận động cho người khuyết tật
    • Mạng lưới Quyền của Người khuyết tật Quốc gia
  7. Các lựa chọn ra quyết định y tế cho người lớn bị khuyết tật phát triển [PDF]
    • Viện Spectrum
  8. Từ vựng hàng ngày cho truyền thông sức khỏe cộng đồng
    • Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC)

Các công cụ giúp người tự bảo vệ và người chăm sóc truyền đạt nhu cầu và sắp xếp lịch hẹn hiệu quả.

  1. Hộ chiếu bệnh viện: Về tôi và nhu cầu sức khỏe của tôi [PDF]
    • Tham vọng về bệnh tự kỷ
  2. Chuyển đổi sang Chăm sóc Sức khỏe Người lớn một cách Tự tin
    • Nexus Khóa học cuộc sống
  3. Công cụ tương tác [PDF]
    • Hợp tác bình đẳng khuyết tật
  4. ASSIST: Chiến lược, thông tin và bộ công cụ về cảm giác tự kỷ
    • Hợp tác dịch vụ, giáo dục, nguồn lực và đào tạo về chứng tự kỷ (ASERT)
  5. Hỗ trợ trực quan và tài nguyên
    • Quốc gia trẻ em
  6. Hiểu về sự điều chỉnh: Sự điều chỉnh cho người khuyết tật trong chăm sóc sức khỏe [Video]
    • Công nghệ giáo dục Stanford
  7. Những câu chuyện xã hội thân thiện với người tự kỷ
    • Trung tâm Y tế Boston
  8. Bộ công cụ Gia đình
    • Nghiên cứu tiếp cận chăm sóc sức khỏe và khuyết tật phát triển
  9. Khuyết tật phát triển và sức khỏe răng miệng
    • Viện nghiên cứu quốc gia về răng và sọ mặt
  10. Bộ công cụ chăm sóc sức khỏe cho bệnh nhân và người ủng hộ
    • Quan hệ đối tác học thuật về phổ tự kỷ trong nghiên cứu và giáo dục (AASPIRE)
  11. Thông tin chăm sóc sức khỏe bằng ngôn ngữ thông thường
    • Dự án Đối tác Chăm sóc Sức khỏe Toàn diện

Công cụ giúp những người ủng hộ thúc đẩy thay đổi chính sách ở cấp địa phương, cấp tiểu bang và cấp quốc gia.

  1. Lộ trình quốc gia về chăm sóc sức khỏe hòa nhập cho người khuyết tật
    • Viện Chăm sóc Đặc biệt
  2. Chương trình đào tạo vận động chính sách
    • Nghệ thuật biện hộ
  3. Giúp những người khuyết tật có cuộc sống tuyệt vời thông qua việc hỗ trợ ra quyết định
    • Trung tâm Tài nguyên Quốc gia về Quyết định được Hỗ trợ
  4. Cải thiện khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho người da đen và người nói tiếng Tây Ban Nha mắc hội chứng Down [Băng hình]
    • Đại học California
  5. Danh sách tài nguyên cho bệnh nhân và nhà nghiên cứu
    • Viện Quốc gia về Sức khỏe Trẻ em và Phát triển Con người
  6. Hướng dẫn viết hiệu quả
    • Trung tâm dịch vụ Medicare & Medicaid
  7. Thúc đẩy Chính sách và Kết quả Y tế cho Người khuyết tật về Trí tuệ hoặc Phát triển Một Chương trình nghị sự do Cộng đồng Lãnh đạo
    • Diễn đàn sức khỏe JAMA

Các nguồn tài nguyên giải quyết vấn đề sức khỏe tình dục, các mối quan hệ và chăm sóc sinh sản cho người mắc IDD.

  1. Bộ công cụ sức khỏe tình dục của bạn
    • Dự án SHINE
  2. Nhận được Chăm sóc Sức khỏe Tình dục và Sinh sản [PDF]
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)
  3. Real Talk: Cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe tình dục cho bệnh nhân khuyết tật
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)
  4. Loạt phim đáng tự hào và được ủng hộ
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)

Công cụ dành cho người lập kế hoạch sự kiện, nhà giáo dục và lãnh đạo cộng đồng.

  1. Fantastic Facilitation: Dẫn dắt các cuộc họp hiệu quả và toàn diện [PDF]
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)
  2. Hướng dẫn lập kế hoạch sự kiện dễ tiếp cận [ PDF ]
    • Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ (ASAN)
  3. Bộ công cụ phục vụ người học khuyết tật
    • Cộng đồng Alive & Well

Vận động hiệu quả dựa trên nghiên cứu . Trong phần này, hãy xem các báo cáo khám phá sức khỏe và sức khỏe dân số cho những người mắc IDD.

  1. Dữ liệu khảo sát trực tiếp về Khuyết tật trí tuệ và phát triển năm 2022-23 [PDF]
    • Chỉ số cốt lõi quốc gia
  2. Phân biệt đối xử dựa trên khuyết tật được nhận thức trong chăm sóc sức khỏe cho trẻ em có phức tạp về y tế
    • Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP)
  3. Sử dụng khoa cấp cứu ở người lớn mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ [PDF]
    • Tạp chí Tự kỷ và Rối loạn Phát triển
  4. Rào cản trong việc chăm sóc những người mắc đồng thời các rối loạn sức khỏe tâm thần và IDD
    • Sáng kiến chính sách tâm trí khỏe mạnh
  5. Chăm sóc sức khỏe cho thanh thiếu niên khuyết tật phát triển thần kinh
    • Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP)
  6. Nhu cầu chăm sóc sức khỏe tâm thần và khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc cho người lớn khuyết tật trí tuệ
    • Hiệp hội Y tế Công cộng Hoa Kỳ
  7. Thu hẹp khoảng cách giữa sức khỏe thể chất và rối loạn phổ tự kỷ
    • Tạp chí Bệnh lý thần kinh và điều trị
  8. Chủ nghĩa phân biệt đối xử về mặt cấu trúc trong y tế công cộng và chăm sóc sức khỏe: định nghĩa và khuôn khổ khái niệm
    • Tạp chí Lancet
  9. Nhận thức của bác sĩ về người khuyết tật và việc chăm sóc sức khỏe của họ
    • Vấn đề sức khỏe
  10. Những cân nhắc cho việc ra quyết định thay thế khi chuyển sang tuổi trưởng thành
    • Viện Hàn lâm Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP)
  11. Đánh giá có hệ thống về chương trình giảng dạy IDD trong giáo dục chuyên nghiệp y tế tiền sau đại học quốc tế [PDF]
    • Giáo dục Y khoa BMC
  12. Tổng hợp: Quan điểm quốc tế về chăm sóc sức khỏe cho người khuyết tật trí tuệ
    • Tạp chí Chính sách và Thực hành về Khuyết tật Trí tuệ

Thời gian lấy ý kiến công chúng về Mục tiêu Quốc gia: Mở đến ngày 30 tháng 9 năm 2024

Chúng tôi đánh giá cao ý kiến đóng góp của cộng đồng. Vui lòng gửi nhận xét, đề xuất hoặc câu hỏi của bạn bằng cách sử dụng biểu mẫu bên dưới. Tất cả các ý kiến nhận được trước ngày 30/9/2024 sẽ được xem xét, xem xét. Chúng tôi sẽ tóm tắt và trả lời các chủ đề phổ biến qua các nhận xét nhận được.

SẮP RA MẮT: CÁC NGUỒN LỰC THIẾT YẾU CHO NHÀ CUNG CẤP DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE

IEC và IDD Advocate Corps đang sắp xếp danh sách các nguồn lực thiết yếu cho các bác sĩ lâm sàng để cải thiện việc chăm sóc cho những người mắc IDD. Đăng ký nhận bản tin của chúng tôi để cập nhật.

Điểm nổi bật của khung