¿Cómo podemos mejorar la salud y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo? Nuestro último estudio explora esta cuestión, recogiendo las opiniones de personas con DI, sus cuidadores y médicos.
Los resultados destacan la importancia de la autonomía, la accesibilidad, las relaciones sanas y la necesidad de una atención clínica adaptada y de métodos de investigación integradores. Entre los temas clave figuran la toma de decisiones saludables, la participación en actividades cotidianas, la confianza en apoyos naturales como la familia y los amigos, y el acceso a una atención profesional cualificada.
Esta investigación subraya el valor de escuchar los puntos de vista de las personas con IDD para crear sistemas sanitarios más integradores y reducir las disparidades sanitarias.
Resumen
10 de enero de 2025
Fondo
Las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) son una población en crecimiento, que a menudo viven con problemas de salud complejos y necesidades sanitarias no cubiertas. La práctica clínica tradicional y los métodos y medidas de investigación pueden requerir una adaptación para reflejar sus preferencias.
Objetivo
Se obtuvieron las perspectivas de las personas con IDD, cuidadores/parejas y médicos para proporcionar una visión de los factores que contribuyen a la salud y el bienestar de las personas con IDD. Estos, a su vez, sugieren oportunidades de mejora en la formación clínica y la atención, y consideraciones para mejorar los métodos de investigación y las medidas.
Métodos
Se empleó un diseño exploratorio, métodos participativos, un enfoque cualitativo abductivo y un análisis temático. Se obtuvieron datos de entrevistas en doce grupos focales con personas con IDD(n = 25), cuidadores/parejas(n = 21) y clínicos(n = 27). Se prestó especial atención al apoyo a los asistentes en la participación en los grupos focales, con adaptaciones y ajustes para las preferencias de comunicación, y se proporcionaron ilustraciones gráficas.
Resultados
Los temas que surgen en las categorías de asistentes y que reflejan los factores que contribuyen a la salud y el bienestar de las personas con IDD incluyen: (1) tomar decisiones saludables; (2) participar en actividades cotidianas; (3) beneficiarse de apoyos naturales (por ejemplo, familia, amigos, compañeros); y (4) acceder a apoyos profesionales cualificados (por ejemplo, prestación y pago de asistencia sanitaria).
Conclusiones
Los resultados del estudio subrayan los factores relacionados con el apoyo a la salud y el bienestar de las personas con IDD y sugieren la importancia de la autonomía, la accesibilidad, las relaciones saludables, la autodefensa y la atención clínica adaptada. Las personas con IDD pueden participar activamente en todo el proceso de investigación para garantizar la pertinencia, aceptabilidad y accesibilidad de los métodos y medidas de investigación, promover la inclusión y abordar las disparidades en materia de salud.