Cuando los investigadores estudian el envejecimiento, suelen fijarse en aspectos como las tasas de morbilidad, los resultados de laboratorio y las pruebas de función física. Sin embargo, esos datos a menudo pueden pasar por alto indicadores importantes en el caso de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (DID).
Nuestro nuevo informe plantea una pregunta diferente: ¿cómo es el envejecimiento saludable para las personas con discapacidad intelectual, según las personas y las comunidades que mejor lo conocen?
Empezando por lo más importante
El IEC reunió a adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo, familiares, profesionales sanitarios, aseguradoras, investigadores y responsables políticos para definir qué aspectos del envejecimiento saludable son los más importantes para ellos. Las respuestas fueron más allá de la prevención de enfermedades. Las personas describieron el envejecimiento saludable como tener energía, sentirse a gusto, mantenerse en contacto con sus comunidades, tomar sus propias decisiones y seguir haciendo las cosas que les gustan.
Este artículo toma esas prioridades definidas por la comunidad y las vincula con un marco sobre el envejecimiento reconocido a nivel mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El resultado es una guía práctica para investigadores y profesionales clínicos sobre cómo evaluar los resultados relacionados con el envejecimiento de una manera significativa, rigurosa e inclusiva para las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.
Cuatro recomendaciones clave
El artículo presenta cuatro recomendaciones para investigadores y profesionales clínicos:
- Dar prioridad a las necesidades de la comunidad desde las primeras fases del diseño de la investigación
- Utilizar medidas estándar de gerociencia junto con herramientas adaptadas a los trastornos del desarrollo intelectual (IDD), en lugar de sustituir las medidas aceptadas
- Teniendo en cuenta las diferencias en la función basal y las trayectorias de envejecimiento acelerado en las poblaciones con trastornos del desarrollo intelectual
- Haciendo hincapié en los resultados que reflejan la participación social y comunitaria, la autonomía y la calidad de vida como indicadores fundamentales de un envejecimiento saludable
Por qué es importante
Las personas con discapacidad intelectual han sido excluidas durante mucho tiempo de la investigación sobre el envejecimiento, lo que significa que la ciencia a menudo no refleja sus experiencias ni atiende a sus necesidades. Este artículo supone un paso adelante para cambiar esa situación. Al basar la gerociencia en las prioridades de la comunidad, los investigadores y los profesionales clínicos pueden trabajar por un futuro en el que el envejecimiento saludable se defina y se mida de formas que sean adecuadas para todos.