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Compromiso para identificar las prioridades sanitarias de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo
El IEC publicó un artículo en la revista Occupational Therapy Journal of Research sobre cuáles son los resultados de salud más importantes para las personas con IDD.
Acerca de la investigación
Las personas con experiencias vividas suelen quedar excluidas del desarrollo de soluciones y de la toma de decisiones relacionadas con la investigación y las políticas sanitarias.
El objetivo de este proyecto era identificar las prioridades sanitarias deseadas por las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo (IDD) y las personas que apoyan la consecución de esas prioridades, incluidos los cuidadores, los médicos y los pagadores/reguladores.
Nuestro compromiso y enfoque de establecimiento de prioridades dieron como resultado conclusiones que los socios consideraron convincentes tanto a nivel personal como profesional.
Este artículo fue publicado en noviembre de 2025 y fue redactado por varios miembros del personal, defensores y socios de la IEC.
Resumen en lenguaje sencillo
¿Por qué es importante este tema?
Las personas con discapacidades intelectuales y/o del desarrollo (DID) no siempre reciben una buena atención médica.
¿Cuál era el objetivo del proyecto?
Este proyecto tenía un gran objetivo: descubrir qué resultados de salud son más importantes para las personas con IDD. Primero necesitábamos crear formas para que muchos socios diferentes trabajaran juntos y compartieran ideas.
¿Qué hizo el equipo del proyecto?
Trabajamos con diferentes personas, incluyendo adultos con IDD, cuidadores, médicos y responsables de planes de seguro médico. Juntos, nuestro equipo desarrolló formas de trabajar en conjunto. Utilizamos vídeos, dibujos y un lenguaje fácil de entender. Nos aseguramos de que todos, incluyendo aquellos con diferentes necesidades de comunicación, pudieran participar. En total, 58 personas compartieron sus ideas sobre objetivos de salud importantes en reuniones y sesiones en línea.
¿Cuáles fueron los resultados de este proyecto?
Aprendimos que el uso de dibujos y otras formas de mostrar ideas visualmente sin palabras era útil para muchos grupos diferentes de personas. Para las personas con IDD, era útil tener reuniones individuales para prepararse para reuniones de grupos más grandes. Los vídeos enviados antes de las reuniones para describir el orden del día y las preguntas para el debate fueron útiles tanto para las personas con IDD como para los cuidadores. Aprendimos que las personas con IDD y otros socios quieren que la investigación aborde nueve prioridades sanitarias que afectan a los resultados positivos de las personas con IDD.
¿Qué aportan estos hallazgos a lo que ya sabemos?
Aprendimos que el uso de dibujos creados por artistas y otras herramientas visuales como Miro® resultaban útiles para que todas las personas trabajaran juntas.
¿Cuáles son las posibles debilidades?
Necesitamos hablar con más personas sobre estas prioridades en materia de resultados sanitarios para asegurarnos de que sean completas.
¿Cómo ayudarán estos hallazgos a las personas ahora o en el futuro?
Estas ideas para ayudar a muchos socios diferentes a trabajar juntos son útiles para otros equipos. El resultado del proyecto con prioridades ilustradas puede ayudar a que estas ideas sean más accesibles para un público más amplio.
PRÓXIMAMENTE: RECURSOS ESENCIALES PARA PROVEEDORES DE ATENCIÓN MÉDICA
El IEC y el Cuerpo de Defensa de las Personas con Discapacidad Intelectual (IDD) están organizando nuestra lista de recursos esenciales para que los profesionales clínicos mejoren la atención a las personas con IDD. Suscríbase a nuestro boletín informativo para recibir actualizaciones.
Aspectos destacados del marco
2024
En agosto, el Marco aparece en el Journal of the American Medical Association en un artículo titulado:
Promover la política sanitaria y los resultados para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo: Una agenda dirigida por la comunidad
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