Nos preocupa profundamente que el Comité Interinstitucional de Coordinación sobre el Autismo (IACC) esté dejando a la comunidad al margen de decisiones importantes sobre la investigación y los servicios relacionados con el autismo.

El IACC es un comité federal que colabora en la toma de decisiones sobre cómo el Gobierno destina cientos de millones de dólares a la financiación de la investigación sobre el autismo. Según el orden del día publicado, parece que mañana el Comité votará un nuevo Plan Estratégico: el documento que marcará las prioridades de gasto de cara al futuro.

La ley federal exige que el IACC recabe comentarios del público antes de ultimar el Plan Estratégico y publique dichos comentarios con suficiente antelación a la reunión. Sin embargo, los comentarios del público enviados al IACC entre el 15 y el 20 de agosto no se distribuyeron a los miembros del Comité hasta esta tarde. No se han tenido en cuenta para su inclusión en el borrador revisado, ni están disponibles en línea. La fecha límite publicada para la presentación de comentarios era el 20 de agosto.

Las observaciones en cuestión incluyen miles de páginas de aportaciones detalladas y constructivas procedentes de organizaciones de defensa y miembros de la comunidad. Instamos a la IACC y a sus dirigentes a que compartan todas las observaciones presentadas dentro del plazo establecido con los miembros del Comité, las examinen detenidamente y las incorporen de manera significativa antes de que se celebre cualquier votación.

La participación ciudadana no es una mera formalidad: es un requisito fundamental. Todas las opiniones de los ciudadanos merecen ser escuchadas, y todas las aportaciones de la comunidad merecen ser tenidas en cuenta de verdad. Nuestra comunidad es amplia y, a menudo, tiene prioridades diferentes, pero coincidimos en estos puntos clave: la IACC debe cumplir los requisitos de la Ley Federal de Comités Asesores (FACA) y deben escucharse todas las voces.