IEC tham gia các tổ chức quốc gia về chứng tự kỷ trong Tuyên bố của Hoa Kỳ về việc duy trì tính toàn vẹn khoa học và hỗ trợ cộng đồng chứng tự kỷ
Ngày 17 tháng 4 năm 2025, Rockville, MD –– Với tư cách là các tổ chức quốc gia tận tụy thúc đẩy phúc lợi của những người tự kỷ, Mạng lưới tự vận động cho người tự kỷ, Hiệp hội tự kỷ Hoa Kỳ, Autism Speaks, The Arc of the United States, Mạng lưới phụ nữ và người phi nhị nguyên giới tự kỷ, Quỹ người da màu tự kỷ và các đối tác trong lĩnh vực khuyết tật và y tế công cộng cùng chung tay kêu gọi đưa ra quyết định dựa trên khoa học và tăng cường đầu tư vào nghiên cứu, chương trình và dịch vụ mà cộng đồng người tự kỷ cần để có thể sống trọn vẹn.
Mặc dù tổ chức của chúng tôi phản ánh nhiều quan điểm và kinh nghiệm khác nhau, nhưng chúng tôi vẫn tuân thủ các nguyên tắc sau:
- Vắc-xin không gây ra bệnh tự kỷ. Nhiều thập kỷ nghiên cứu khoa học xác nhận không có mối liên hệ nhân quả. Thông điệp y tế công cộng phải dựa trên khoa học và bảo vệ tất cả cộng đồng.
- Người tự kỷ xứng đáng được tôn trọng và hỗ trợ. Đối thoại công khai và chính sách phải phản ánh giá trị vốn có, quyền lợi và nhu cầu đa dạng của người tự kỷ.
- Chính sách dựa trên bằng chứng là thiết yếu. Chúng tôi kêu gọi các nhà hoạch định chính sách hợp tác với các cá nhân, gia đình, nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng và tổ chức khuyết tật mắc chứng tự kỷ để đảm bảo chính sách dựa trên khoa học và đáp ứng nhu cầu của cộng đồng.
Chúng tôi vô cùng quan ngại về việc ngày càng có nhiều lời lẽ công khai và các quyết định chính sách thách thức những nguyên tắc chung này. Những tuyên bố rằng bệnh tự kỷ là “có thể phòng ngừa được” không được sự đồng thuận của khoa học ủng hộ và duy trì sự kỳ thị. Ngôn ngữ định hình bệnh tự kỷ là “bệnh mãn tính”, “bệnh thời thơ ấu” hoặc “bệnh dịch” làm méo mó sự hiểu biết của công chúng và làm suy yếu sự tôn trọng đối với những người mắc bệnh tự kỷ.
Đồng thời, các đề xuất của liên bang nhằm cắt giảm tài trợ cho các chương trình như Medicaid, Bộ Giáo dục và Cơ quan Quản lý Cộng đồng đang đe dọa chính các dịch vụ mà những người tự kỷ và gia đình họ dựa vào. Nghiên cứu phải được hướng dẫn bởi các chuyên gia có trình độ và bao gồm cả sự phức tạp và đa dạng của những trải nghiệm sống của cộng đồng tự kỷ—không bị định hướng bởi thông tin sai lệch hoặc hệ tư tưởng. Là những người đi đầu trong lĩnh vực Tự kỷ và sức khỏe cộng đồng, chúng tôi cam kết đóng góp có ý nghĩa cho cuộc đối thoại và sáng kiến đang diễn ra do HHS dẫn đầu.
Chúng tôi kêu gọi các nhà lãnh đạo công chúng, các tổ chức và phương tiện truyền thông duy trì tính chính trực khoa học và cùng nhau hợp tác để củng cố chứ không phải làm suy yếu cơ sở hạ tầng hỗ trợ cho toàn bộ cộng đồng tự kỷ.
Ký bởi:
- Mạng lưới tự vận động của người tự kỷ , Colin Killick, Giám đốc điều hành
- Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ , Christopher Banks, Chủ tịch kiêm Tổng giám đốc điều hành
- Autism Speaks , Keith Wargo, Chủ tịch kiêm Tổng giám đốc điều hành
- The Arc of the United States , Katy Neas, Tổng giám đốc điều hành
- Mạng lưới Phụ nữ tự kỷ và phi nhị phân , Sharon daVanport, Giám đốc điều hành
- Quỹ Người da màu tự kỷ, Ly Xīnzhèn Zhǎngsūn Brown, Giám đốc điều hành sáng lập
- Hiệp hội người khuyết tật Hoa Kỳ
- Hiệp hội các Trung tâm Đại học về Khuyết tật
- Hiệp hội quốc gia các hội đồng về khuyết tật phát triển
- TASH
- Đồng minh vì Độc lập
- Viện Chăm sóc Đặc biệt
- Quỹ Giáo dục và Bảo vệ Quyền của Người khuyết tật (DREDF)
- Hiệp hội Y tế và Khuyết tật Hoa Kỳ
- Quỹ Lakeshore
- Chương trình Luật Y tế Quốc gia
- Hiệp hội Tourette của Mỹ